Magacaygu waa Jenna Stadler. Anigu waxaan ahay sidaha Hemophilia A. Ilmo ahaan, waxaan had iyo jeer ogaa inay tahay suurtogalnimada inaan ahay side xanuunka dhiigbaxa sababtoo ah hooyaday aabbaheed wuxuu ahaa Hemophilia daran hooyadayna waxay ahayd side. Si kastaba ha ahaatee, runtii marnaba saameyn kuma yeelan qoyskayga sababtoo ah waalidkay waxay lahaayeen saddex gabdhood. Marna kamaan hadlin dhiig-baxa. Markii aan uur yeeshay wiilkaygii ugu horreeyay, hooyaday waxay ii keentay in la i baaro haddii aan wiil leeyahay haddii aan ahay side. Runtii kama fikirin wax badan oo ka mid ah xaaladda oo waxaan u maleeyay "ma jirto si aan u ahay side of this". Waxaan 20-todobaad u tagay ultrasound-ka anatomy waxaanan ogaaday in aan wiil hayo. Isla markiiba takhtarkaygu wuxuu keenay inaan samayno baaritaanka lagama maarmaanka ah si aan u ogaano haddii aan ahay side Hemophilia A maadaama wiilkaygu uu heli karo 50/50 fursad ah in uu saameeyo haddii aan ahay side. Halkaa marka ay marayso, waxa aan bilaabay in aan eego waxa uu xataa yahay hemophilia. Weli waxaan sii waday inaan ka fikiro "ma jirto si aan tan u haysto". Muddo ku dhow toddobaad ka dib waxa la ii soo wacay takhtarkaygii oo ii sheegayay in aan ahay side iyo in ay u gudbinayso dhammaan daryeelkayga dhalmada dhakhtar halis sare leh oo jooga meel kale. Tani waa marka Hemophilia ay dhab ii noqotay. Wuxuu ahaa warkii ugu cabsida badnaa ee aan abid helo. Ma aha oo kaliya inaan dhalo ilmahayga ugu horreeya, laakiin sidoo kale wuxuu yeelan karaa hemophilia. Aad iyo aad ayaan ilaa hadda u fahmi la'ahay waxa ay tani xataa aniga iyo ilmahaygaba uga dhigan tahay. Tani waa markii aan runtii bilaabay inaan cilmi-baaris ku sameeyo oo aan naftayda u sheegay in aan u baahanahay in aan u diyaargaroobo waxa ugu xun iyo in ay jirto 50% fursadda inuu ku dhaco cillad dhiig-baxa. Waxay ahayd cabsi, waxaan dareemay kalinimo iyo sidii inaan waayay cid aan la hadlo. Markii aan u tagay dhakhtarka khatarta sare leh, waxay ii sheegtay in ay iigu badbaado badan tahay in qalliin qalliin lagu sameeyo si loo ilaaliyo ilmahayga. Waxay kaloo ii soo gudbisay inaan arko dhakhtar dhiig oo qaangaar ah si uu iigala hadlo waxa aniga sideyda ay iiga dhigan tahay. Tani way igu wareertay sababtoo ah waxaan u maleeyay inaan ahay side. Wax yar maan ogayn in sidoo kale la ii saameeyo. Waxa aan u tagay dhakhtarka dhiiga todobaadka soo socda kaas oo igu wargaliyay in aan u baahanahay in aan yeesho factor VIII inta lagu guda jiro qalliinka qalliinka sababtoo ah waxa aan lahaa khatar sare oo dhiigbax ah sababtoo ah heerkayga hoose ee VIII kaas oo qayb ka ahaa sidayaasha. Aad ayaan u naxay. Iyadoo la kaashanayo bixiyeyaasha, waan arkayay, gaarsiintaydu waxay u dhacday sidii la qorsheeyay. Wiilkayga waxa isla markiiba laga baadhay Hemophilia ka dibna waxa laga helay Hemophilia daran. Dabcan, wakhtigan, diiraddaydu isagay saarnayd. Waxay sii wadeen inay i siiyaan factor VIII waxayna i hayeen muddo toddobaad ah si ay u hubiyaan inaanan lahayn wax dhiig-bax ah. Wuxuu ahaa ilmahaygii ugu horreeyay, sidaas darteed ma aan garanaynin caadi vs. aan caadi ahayn. Waxaan qiyaasay inay si sax ah u garanayeen waxa ay samaynayaan si wax walba ay u fiican yihiin. Waxa aan sii waday in aan diirada saaro wiilkayga iyo waxa cilad-sheegiddiisa ula jeedo isaga. Ka dib waxaa naloo gudbiyay Xarunta Bixinta Dhiigbaxa.
Si degdeg ah maanta, waxaan haystaa laba wiil oo yaab leh (2 iyo 4) kuwaas oo labadoodaba laga helay Hemophilia. Labadoodaba waxaa lagu aasaasay Xarunta Wacyigelinta Hemophilia ee daryeelkooda. Waxaan bilaabay inaan helo waxbarasho badan oo aan wax badan ka barto Hemophilia. Ma ahayn ilaa uu wiilkayga labaad ka buuxsamay 2 jir in aan ka fikiray in aan weydiiyo in aan nafteyda u noqdo bukaan-jiif ah oo jooga Xarunta Bixinta Hemophilia sababtoo ah caado culus. Waxaan bilaabay inaan ka yaabsado heerkayga qodobka VIII maadaama la qaatay oo kaliya xilliga uurka. Waxaan la yaabanahay haddii ogaanshaha "sidaha" uu sabab u noqon karo xaaladaha qaarkood oo aan hore ula kulmay, sida dhiig-bax xad-dhaaf ah oo ka yimaada shaqada ilkaha, sanka dhiigga oo soo noqnoqda yaraanteyda, nabarro badan oo jidhkayga daboola, dhiig baxa dhalmada ka dib. , ama dhiigbaxa caadada oo xad dhaaf ah. Waxa aan la xidhiidhay kalkaaliyayaasha xarunta Hemophilia oo ku saabsan dhiig-baxa caadadu ee culus waxaanan waydiiyay haddii ay jiraan wax ay igu caawin karaan. Tani waa markii aan noqday oo aan naftayda bukaan ka dhigay Xarunta Bixinta Hemophilia. Waxaan awooday in la i baaro si aan u arko waxa heerkayga VIII ay yihiin. Waxaan ku soo noqday heer 11% ah. Kaas oo sharxaya sababta aan kaliya u ahayn “sidee”, balse ay aad ii saamaysay Hemophilia oo aan awoodo in aan helo daawayn.
Waxa aan helay dad badan oo wax ka waydiiyey cudurka Hemophilia ee carruurtayda oo waxay igu yidhaahdeen, "Haddaba waxaad tahay oo keliya side?". Jawaabtayda iyaga waxay u adeegsadaan inay noqoto "Haa, waxaan sitaa hiddasidaha Hemophilia, waana sababta dhammaan wiilashayda ay u heli doonaan 50/50 fursad ah inay qaadaan Hemophilia". Tan iyo markii aan helay daryeelka nafteyda, waxaan bedelay jawaabtaydii su'aashaas. Hadda waxaan awoodaa inaan sharaxo inaanan ahayn side oo kaliya, laakiin sidoo kale ay saameynayso. Waxaan sharxayaa in haweeney kasta oo sidda hiddo-wadaha Hemophilia ay saameyn ku yeelan karto heerka factor VIII taas oo ku kala duwanaan karta naag ilaa naag.
Xarunta Bixinta Hemophilia waxay ii samaysay isbeddel weyn oo ku noolaanshaha sida side Hemophilia. Ka xishoon maayo inaan ka hadlo arrimaha dhiigbaxa iyo sidoo kale carruurtayda. Si weyn baa la ii baray waxa ikhtiyaarkaygu yahay side iyo sida ay ii saameyn karto. Haddi aysan ahaan lahayn Xarunta Wacyigelinta Hemophilia waxaan wali la tacaali lahaa arrimo badan oo aan sii wadi lahaa inaan naftayda u sheego inay tahay wax iska caadi ah.
Kooxda daryeelka ee xarunta Hemophilia waxay si gaar ah u wanaajiyeen daryeelkayga sida xanbaarsan uurkayga hadda. Ka dib markii aan ahay bukaan la aasaasay oo aan u sharraxay arrimaha aan qabay dhalmada ka dib, kama aysan labalabeynin inay ku boodaan guddiga oo ay la xiriiraan dhakhtarkayga OB si ay u dejiyaan qorshe daryeel shakhsi ahaaneed oo aniga ii shaqayn doona oo ku saabsan heerarkayga cilladda VIII. Tani had iyo jeer ma aha hawl fudud in la helo bixiye kale si uu uga qaato qorshe daryeel Xarunta Hemophilia, laakiin takhtarka iyo kalkaaliyeyaashu waxay si adag u shaqeeyeen si ay ula xiriiraan bixiyahayga inay iga daryeelayeen dhinaca Hemophilia waxayna sii wadi doonaan dabagalka. ila jooga ka dib marka wiilkayga saddexaad dhasho si loo hubiyo in aanan wax dhiigbax ah igu dhicin. Hal mar, waxaan sidoo kale u sheegay kalkaaliyayaasha in la igu sameeyay inaan bukaan jiifo isbitaalka ka dib carruurtayda muddo toddobaad ah, tani waa wax aanan runtii rabin in la iga rabo inaan sameeyo sababtoo ah hadda waxaan ogahay inaan awoodo inaan is-xakameeyo. -ku shub qodobka VIII guriga oo la joog qoyskayga. Kalkaalisooyinku waxay awoodeen inay wax i baraan oo ay i siiyaan tababar ku saabsan sida aan iskood wax ugu shubo si aan u soo gaabiyo joogitaanka isbitaalka "caadi" ah. Ogaanshaha in aan awoodi doono in aan guriga la joogo carruurtayda kale dhawr maalmood ka dib dhalmada ilmahayga aad bay ii farxad galisay, gaar ahaan Covid-19 sababtoo ah ma awoodi doonaan inay i soo booqdaan.
Aad ayaan ugu mahadcelinayaa in aan haysto Xarunta Bixinta Hemophilia oo aan daryeelin wiilashayda oo keliya, laakiin sidoo kale aniga. Waxaan sidoo kale uga mahadcelinayaa dhammaan waxbarashada aan helnay si ay nooga caawiso inaan u noolaano nolol caadi ah oo suurtogal ah inkastoo aan la noolnahay Hemophilia.
