Me llamo Jenna Stadler. Soy portadora de hemofilia A. De niña, siempre supe que era posible que fuera portadora de un trastorno hemorrágico porque el padre biológico de mi madre era hemofílico A grave y mi madre era portadora. Sin embargo, nunca afectó realmente a mi familia porque mis padres tenían tres hijas. Nunca hablamos de hemofilia. Cuando me quedé embarazada de mi primer hijo, mi madre sacó el tema de que debía hacerme las pruebas si iba a tener un niño por si era portadora. Realmente no le di mucha importancia a la situación y pensé "es imposible que sea portadora de esto". Fui a mi ecografía anatómica de las 20 semanas y descubrí que iba a tener un niño. Inmediatamente, mi médico me comentó que debíamos hacer las pruebas necesarias para saber si era portadora de la hemofilia A, ya que mi hijo tendría un 50/50 de probabilidades de estar afectado si yo era portadora. En ese momento, empecé a investigar qué era la hemofilia. Seguía pensando "es imposible que yo tenga esto". Al cabo de una semana recibí una llamada de mi médico para comunicarme que era portadora y que iba a derivar toda mi atención obstétrica a un médico de alto riesgo de otro centro. Fue entonces cuando la hemofilia se convirtió en algo real para mí. Fue la noticia más aterradora que jamás había recibido. No sólo iba a tener mi primer bebé, sino que además podía tener hemofilia. Todavía no tenía ni idea de lo que esto significaba para mi bebé y para mí. Fue entonces cuando empecé a investigar y me dije a mí misma que tenía que estar preparada para lo peor y que había un 50% de probabilidades de que tuviera un trastorno hemorrágico. Me daba miedo, me sentía sola y sin nadie con quien hablar. Cuando fui a ver al médico de alto riesgo, me dijo que lo más seguro para mí sería que me hicieran una cesárea para proteger a mi bebé. También me remitió a un hematólogo de adultos para que me explicara lo que había supuesto para mí ser portadora. Esto me confundió porque yo pensaba que era sólo una portadora. No sabía que yo también podía estar afectada. Fui a ver al hematólogo a la semana siguiente, quien me informó de que necesitaría factor VIII durante la cesárea porque tenía un mayor riesgo de hemorragia debido a mis bajos niveles de factor VIII, lo que formaba parte de ser portadora. Estaba en estado de shock. Gracias a la colaboración de los profesionales que me atendieron, el parto se desarrolló según lo previsto. A mi hijo le hicieron las pruebas de hemofilia de inmediato y le diagnosticaron hemofilia A grave. Continuaron administrándome factor VIII y me retuvieron durante una semana para asegurarse de que no tuviera ninguna hemorragia adicional. Era mi primer bebé, así que no sabía si era normal o anormal. Pensé que sabían exactamente lo que hacían, así que todo iba bien. Seguí centrándome en mi hijo y en lo que su diagnóstico significaba para él. Entonces nos remitieron al Centro de Hemofilia.
Un avance rápido hasta hoy, tengo dos niños pequeños increíbles (2 y 4) que ambos han sido diagnosticados con hemofilia. Ambos están establecidos con el Hemophilia Outreach Center para su cuidado. Empecé a recibir mucha educación y aprender más acerca de la hemofilia. No fue hasta que mi segundo hijo cumplió 2 años que pensé en pedir ser una paciente establecida en el Centro de Hemofilia debido a los fuertes períodos menstruales. Empecé a preguntarme por mis niveles de factor VIII, ya que sólo se tomaban durante el embarazo. Me pregunté si mi diagnóstico de "portadora" podría ser el motivo de algunas situaciones que me he encontrado en el pasado, como las hemorragias excesivas por trabajos dentales, las hemorragias nasales recurrentes de niña, los montones de moratones que cubren mi cuerpo, las hemorragias después del parto o las hemorragias menstruales excesivas. Me puse en contacto con las enfermeras del centro de hemofilia para preguntarles si había algo que pudieran hacer para ayudarme. Fue entonces cuando me convertí en paciente del Centro de Hemofilia. Pude hacerme una prueba para ver cuáles eran mis niveles de factor VIII. Volví a un nivel de 11%. Lo que explica por qué no sólo soy "portadora", sino que estoy muy afectada por la hemofilia y puedo recibir tratamiento.
Mucha gente me ha preguntado por el diagnóstico de hemofilia de mis hijos y me ha dicho: "Entonces, ¿sólo eres portadora?". Mi respuesta solía ser: "Sí, soy portadora del gen de la hemofilia, que es la razón por la que todos mis hijos tendrán un 50/50 de probabilidades de tener hemofilia". Desde que me atiendo, he cambiado mi respuesta a esa pregunta. Ahora puedo explicar que no SÓLO soy portadora, sino que también estoy afectada. Explico que cualquier mujer portadora del gen de la hemofilia puede estar afectada debido a su nivel de factor VIII, que puede variar de una mujer a otra.
El Hemophilia Outreach Center ha marcado una gran diferencia en mi vida como portadora de hemofilia. Ya no me avergüenza hablar de mis problemas hemorrágicos ni de los de mis hijos. He recibido una gran educación sobre cuáles son mis opciones como portadora y cómo puedo verme afectada. Si no fuera por el Hemophilia Outreach Center seguiría enfrentándome a muchos problemas y continuaría diciéndome a mí misma que es normal.
El equipo de atención del Centro de Hemofilia ha mejorado especialmente mi atención como portadora con mi embarazo actual. Después de ser un paciente establecido y explicarles los problemas que tenía después del parto, no dudaron en saltar a bordo y llegar a mi médico obstetra para establecer un plan de atención individualizada que trabajaría para mí con respecto a mis niveles deficientes de factor VIII. No siempre es fácil conseguir que otro proveedor acepte un plan de cuidados de un centro de hemofilia, pero el médico y las enfermeras se esforzaron por hacer entender a mi proveedor que me estaban atendiendo desde el punto de vista de la hemofilia y que continuarían haciéndome un seguimiento después del nacimiento de mi tercer hijo para asegurarse de que no tuviera ningún problema de hemorragia. En un momento dado, también mencioné a las enfermeras que me habían obligado a permanecer ingresada en el hospital después del nacimiento de mis hijos durante una semana, y esto es algo que realmente no quiero tener que hacer porque ahora sé que puedo autoinfundirme factor VIII en casa y estar con mi familia. Las enfermeras pudieron enseñarme y formarme sobre cómo autoinfundirme para acortar mi estancia en el hospital a una estancia "normal". Saber que podré estar en casa con mis otros hijos sólo unos días después de tener a mi bebé es muy emocionante para mí, especialmente con Covid-19 porque no podrán venir a visitarme.
Estoy muy agradecida de que el Hemophilia Outreach Center se ocupe no sólo de mis hijos, sino también de mí. También estoy agradecida por toda la educación que hemos recibido para ayudarnos a llevar una vida lo más normal posible a pesar de vivir con hemofilia.
