Antes de ser paciente del COA, creía saber mucho sobre la hemofilia. Tengo un hermano y familia que padecen este trastorno hemorrágico. Me rompió el corazón ver a mi hermano sufrir sus efectos. Siempre me dijeron que las mujeres no podían tener hemofilia. Esto se presentaba como un hecho que nunca cuestioné.
Como consecuencia de esta creencia, pasé toda mi vida hasta la edad adulta sin diagnosticarme ni tratarme. Viví con los hematomas, las hemorragias, la anemia y los dolores articulares que suelen acompañar a este trastorno. En una ocasión, un procedimiento dental rutinario me llevó a urgencias. Tener un trastorno hemorrágico no diagnosticado puede tener graves consecuencias para cualquiera, pero en el caso de las mujeres es aún más complejo si se tiene en cuenta la posibilidad de embarazo y parto.
Desde que me trata el equipo del HOC, ahora entiendo que las mujeres también sufren trastornos hemorrágicos, pueden ser portadoras o tener ellas mismas hemofilia. Los médicos y expertos en genética del HOC me explicaron cómo es que tengo hemofilia a pesar de ser mujer, y la ciencia que hay detrás de ello. Ahora dispongo de un plan de tratamiento en caso de emergencia o de un procedimiento médico no urgente. Esto me ha ayudado a evitar muchos sufrimientos innecesarios a lo largo de los años.
Afrontar cualquier tipo de problema de salud siempre es más fácil si tienes a tu alrededor personas con una actitud positiva. Investigar y recabar información también puede ayudarnos a tomar buenas decisiones sobre nuestra salud. También es importante tener a tu lado un equipo de profesionales médicos cualificados que respeten tus decisiones sanitarias y te traten en consecuencia. Esto es lo que encontré en HOC y estoy muy agradecida a todos ellos.
