Estimadas madres de niños con trastornos hemorrágicos,
Mi nombre es Jenna Stadler. Soy madre de dos niños pequeños (de 2 y 4 años) con hemofilia A grave. Llevo acudiendo al Hemophilia Outreach Center desde octubre de 2016, cuando nació mi hijo mayor. Recientemente asistí a mi primer evento de mamá a mamá en noviembre de 2020. Después de asistir a mi primer evento, Erica (Coordinadora del Programa en el Hemophilia Outreach Center) se puso en contacto conmigo preguntándome si estaría dispuesta a escribir un pequeño artículo sobre mi primera experiencia con el grupo de Mamá a Mamá y mis principales "conclusiones". Pensé que era una gran oportunidad para contar mi historia y animar a otras madres a participar en este grupo.
Como ya he dicho, no asistí a ningún acto de Mamá a Mamá hasta casi cuatro años después de haber participado en el Centro de Divulgación de la Hemofilia. Sabía que existía Mom-to-Mom, y me pidieron que asistiera y participara en todos y cada uno de los actos, pero, sinceramente, tenía miedo de asistir. Me inventé un millón de excusas para no asistir. "Era demasiado tímida", "tenía que conducir demasiado lejos", "estaba estudiando enfermería", "no encajaba en mi horario de trabajo" o "no encajaría". Pensaba que no había forma de que otra persona se sintiera identificada con lo que yo estaba viviendo. Pensé que no había forma de que me beneficiara de este grupo de mamá a mamá. La lista seguía y seguía.
Finalmente, después de 4 años en los que Erica me invitaba a todas las reuniones de madres, decidí darle una oportunidad. ¿Tan malo podía ser? Así que hice el viaje de 2 horas hasta el Hemophilia Outreach Center para asistir a mi primer "De madre a madre". Durante todo el trayecto estuve ansiosa, nerviosa, preguntándome qué demonios podría decir o de qué podría hablar. Pero, para mi sorpresa, de madre a madre sería lo más beneficioso y emocionante que había hecho en todo el año. Me encantó.
Mom-to-Mom me proporcionó el grupo de "amigas mamás" más acogedor que jamás tendré. Es una zona libre de juicios donde las mamás hablan de sus historias personales y proporcionan sabiduría para muchas situaciones diferentes. Es un lugar donde puedes reír o llorar. No había expectativas ni competencia. Por fin pude hablar con otros acerca de mis hijos y las dificultades que hemos experimentado debido a su trastorno hemorrágico y sentir que estaba siendo entendido. ¡Había madres que podían identificarse con mi situación! Erica y las enfermeras hicieron un trabajo fenomenal para incluirme en todas las conversaciones y ayudarme a relacionarme con otras madres. Los eventos a los que asistí estaban animados por algunos juegos sencillos que suscitaban conversaciones relacionadas con los trastornos hemorrágicos. También sentí que podía aportar a otras madres sabiduría y consejos sobre algunas de las situaciones por las que he pasado. Por ejemplo, había una madre que estaba preocupada por la primera hemorragia de su hijo y por cómo lo sabría. Recuerdo haber experimentado esos mismos sentimientos. Las enfermeras siempre me decían que lo sabría cuando mi hijo tuviera su primera hemorragia, y yo no podía hacerme a la idea. Tenía tanto miedo de no reconocerlo o de no saber qué hacer. Pude compartir mis experiencias personales con esta madre y tranquilizarla diciéndole que sabría qué hacer y que sus miedos eran algo que yo había experimentado una vez y que pude superar.
El grupo de mamá a mamá es también una buena manera de conocer al personal de Hemophilia Outreach. Es un gran lugar para traer preguntas sobre el trastorno hemorrágico de su hijo. Por ejemplo, con mi hijo siendo 2 &4 una cosa que ha estado en mi mente es preescolar. Le expresé mi preocupación a Erica y en el siguiente evento de mamá a mamá al que asistí (sí, ¡regresé! ????) pudo incluir mis preguntas en un juego para iniciar una conversación sobre el tema. Eso fue algo muy importante para mí, porque las otras madres pudieron aliviar mis miedos y darme consejos sobre qué hacer cuando llegue a ese punto en la vida de mis hijos. Mom-to-Mom no sólo fue beneficioso para mí, sino que también fue algo que encontré muy agradable y divertido. También se ofrece una comida estupenda, que sé que puede ser un alivio para algunas de nosotras, las madres, que nos apresuramos a pensar qué vamos a cenar cada noche.
Puedo decir sinceramente que ojalá hubiera asistido al grupo de mamá a mamá desde que nació mi hijo. Todas hemos pasado o pasaremos por momentos difíciles siendo madres de niños con trastornos hemorrágicos. Este grupo es un gran apoyo para las mamás. Sé que seguiré asistiendo a Mom-to-Mom para entablar relaciones, compartir mis historias, escuchar la sabiduría de otras madres y pasármelo GENIAL. Espero que las nuevas mamás o las mamás que aún no han asistido al grupo de Mamá a Mamá sigan mis pasos y le den una "oportunidad", ¡porque no se sentirán decepcionadas! Estoy deseando conocer a las nuevas mamás que decidan venir.
