Febraayo 17 , 2021

Hooyo ku socota hooyada by Jenna

Hooyooyinka qaaliga ah ee dhalay carruurta qaba xanuunka dhiigbaxa,

Magacaygu waa Jenna Stadler. Waxaan hooyo u ahay laba wiil oo yaryar (da'doodu tahay 2 & 4) qaba Hemophilia daran A. Waxaan aadayay Xarunta Gargaarka Dhiigbaxa ilaa Oktoobar 2016 markii wiilkayga ugu weyn dhashay. Waxaan dhawaan ka qayb galay xafladaydii Hooyo-ilaa-Hooyo ee ugu horreysay Noofambar 2020. Ka dib markii aan ka soo qayb galay munaasabaddaydii ugu horreysay, Erica (isku-duwaha barnaamijka ee Xarunta Gargaarka Hemophilia) ayaa ila soo xidhiidhay aniga oo waydiinaya haddii aan diyaar u noqon lahaa in aan maqaal yar ka qoro waayo-aragnimada koowaad ee kooxda hooyada-ilaa-hooyada iyo "qaadashadayda" ugu weyn. Waxaan u maleeyay inay tani tahay fursad weyn oo aan ku sheego sheekadeyda oo aan ku dhiirigeliyo hooyooyinka kale inay ka qayb qaataan kooxdan.

Sidaan kor ku sheegay, kama aanan qaybgalin xaflada Hooyada-ilaa-Hooyada ilaa ku dhawaad afar sano oo aan ku lug lahaa Xarunta Bixinta Dhiigbaxa. Waxaan la socday in hooyada-ilaa-hooyo ay jirto, waxaana la iga codsaday inaan imaado oo aan ku biiro mid kasta oo ka mid ah dhacdooyinka, laakiin si daacad ah, waxaan ka baqay inaan ka soo qayb galo. Waxa aan sameeyay hal milyan iyo hal marmarsiyo oo ah sababta aan uga qaybgeli waayay. "Aad ayaan u xishoonayay", "Aad bay iigu fogaatay wadista", "Waxaan ku jiray dugsiga kalkaalinta caafimaadka", "Kuma habboonayn jadwalka shaqada", ama "Uma habboonayn ”. Waxaan u maleeyay in aysan jirin si shaqsi kale ula xiriiri karo waxa aan ku jiro. Waxaan u maleeyay inaysan jirin si aan uga faa'iidaysto kooxdan Hooyo-ilaa-Hooyo. Liiskii wuu socday oo wuu socday.

Ugu dambeyntii, 4 sano ka dib Erica oo igu martiqaaday hooyo-iyo-hooyo, waxaan go'aansaday inaan fursad siiyo. Sidee bay u xun tahay runtii? Markaa, waxaan 2-saac u kaxeeyay baabuur aan ku tagay Xarunta Wacyigelinta Hemophilia ee hooyaday-iyo-Hooyada. Wadistayda oo dhan waxa ay igu qaadatay werwer, werwer, oo la yaabban waxa aan odhan karo ama ka hadli karo. Laakin, waxaa la yaab igu noqotay Hooyo-iyo-Hooyo waxay noqon doontaa waxa ugu faa'iidada iyo xiisaha badan ee aan sameeyo sanadka oo dhan. WAAN JECLAHAY!

Hooyo-iyo-hooyo waxay i siisay kooxda ugu soo dhawaynta badan ee "saaxiibo hooyo" oo aan waligay yeelan doono. Waa aag xor ah oo ay hooyooyinku ka hadlayaan sheekadooda gaarka ah oo ay siiyeen xigmad xaalado badan oo kala duwan. Waa meel aad ku qosli karto ama aad ku ooyi karto. Ma jirin wax laga filayey iyo tartan. UGU DANBEYN waxaan awooday inaan dadka kale kala hadlo caruurteyda iyo dhibaatooyinkii aan la soo kulanay oo ay ugu wacneyd xanuunka dhiigbaxa oo aan dareemayo in la i fahmayo. Waxaa jiray hooyooyin la xiriiri kara xaaladdayda! Erica iyo kalkaaliyayaashu waxay qabteen shaqo cajiib ah si ay iigu daraan sheeko kasta oo ay iga caawiyaan inaan la xiriiro hooyooyinka kale. Dhacdooyinka aan ka soo qayb galay waxaa hogaaminayay qaar ka mid ah ciyaaraha fudud kuwaas oo kiciyay wada sheekaysi la xidhiidha xanuunada dhiigbaxa. Waxa kale oo aan dareemay in aan awooday in aan hooyooyinka kale siiyo xikmad iyo talo ku saabsan xaaladaha qaarkood ee aan soo maray. Tusaale ahaan, waxaa jirtay hooyo ka welwelsan dhiigii ugu horreeyay ee wiilkeeda iyo sida ay ku ogaan doonto. Waxaan xusuustaa in aan la kulmay dareenno isku mid ah. Kalkaaliyaasha ayaa had iyo jeer ii sheegi jiray in aan ogaan doono marka wiilkaygu uu dhiigiisii ugu horeeyay, aniguna maankayga ku soo duuduubi kari waayay taas. Aad ayaan uga baqay inaan garan waayo ama aan garan waayo waxaan sameeyo. Waxa aan awooday in aan la wadaago waayahayga gaarka ah hooyadan oo aan u xaqiijiyo in ay garan doonto waxa ay samayso iyo in cabsideedu ay ahayd wax aan mar la kulmay oo aan awooday in aan ka gudbo.

Kooxda Hooyo-ilaa-Hooyada sidoo kale waa hab fiican oo lagu barto shaqaalaha Gargaarka Hemophilia. Waa meel aad u wanaagsan in laga keeno su'aalo ku saabsan cilladda dhiigbaxa ilmahaaga. Tusaale ahaan, in ilmahaygu 2 & 4 jiro hal shay oo niyadayda ku jiray waa dugsiga barbaarinta. Waxaan welwelka u muujiyay Erica iyo dhacdadii xigtay ee Hooyo-ilaa-Hooyo oo aan ka qayb galay (haa, dhab ahaantii waan soo noqday! ????) Waxay awooday inay su'aalahayga ku darto ciyaar si ay u bilowdo wada hadal ku saabsan mawduuca. Taasi waxay ii ahayd “qaaditaan” aad u weyn sababtoo ah hooyooyinka kale waxay awoodeen inay yareeyaan cabsidayda oo ay i siiyaan talo ku saabsan waxa aan sameeyo marka aan gaadho heerkaas nolosha carruurtayda. Hooyada-iyo-hooyada kaliya faa'iido ayay ii ahayd, laakiin sidoo kale waxay ahayd wax aan ka helay mid aad u raaxaysan oo madadaalo leh. Waxa kale oo jira cunto cajiib ah oo la bixiyey, taas oo aan ogahay in ay nafis u noqon karto hooyooyinka qaarkood oo u tafa-xayta sidii ay u ogaan lahaayeen waxa aan cashaynno habeen kasta.

Run ahaantii waxaan dhihi karaa waxaan jeclaan lahaa inaan ka qeyb galo kooxda Hooyo-ilaa-Hooyo tan iyo markii wiilkaygu dhashay. Dhammaanteen waxaan soo marnay ama soo marnay waqtiyo adag oo ah hooyooyinka carruurta leh cilladaha dhiig-baxa. Kooxdani waxay taageero weyn u tahay hooyooyinka. Waan ogahay in aan sii wadi doono ka qayb galka Hooyada-iyo-Hooyada si aan u kasbado cilaaqaad, la wadaago sheekooyinkayga, dhageysto xikmadaha hooyooyinka kale, oo aan u helo wakhti FIICAN! Rajadaydu waxay tahay in hooyooyin kasta ama hooyooyin cusub oo aan weli soo xaadirin kooxda Hooyo-ilaa-hooyada inay raacaan tillaabooyinkayga oo ay ku siiyaan "toog" sababtoo ah ma niyad jabi doontid! Waxaan rajeynayaa inaan la kulmo hooyooyin kasta oo cusub oo go'aansada inay yimaadaan!

Qoraaladii u dambeeyay

Helitaanka Xarunta Daaweynta Hemophilia ee Saxda ah ee kuugu dhow

Shakhsiyaadka iyo qoysaska u socdaalaya dhibaatooyinka kakan ee hemophilia iyo ogaanshaha cilladaha kale ee dhiig-baxa, helitaanka xarun daawaynta oo bixisa daryeel shakhsiyeed oo dhamaystiran ayaa muhiim ah. Tilmaamahan qotodheer waxa uu ujeedkiisu yahay in uu iftiimiyo dariiqa loo marayo helidda saxda ah...

Glanzmann Thrombasthenia: Fahamka Dookhyadaada daawaynta

Glanzmann Thrombasthenia waa dhiig-bax naadir ah oo u baahan daryeel iyo maamul xumo. Hagahan tafatiran kaliya ma qeexayo xeeladaha daawaynta laakiin sidoo kale waxa uu hoosta ka xariiqayaa shabakada taageerada muhiimka ah ee laga heli karo Hemophilia...

Hordhac "Daawaynta HHT: Waxaad U Baahan Tahay Inaad Ogaato"

Hemorrhagic Hemorrhagic Telangiectasia (HHT), oo sidoo kale loo yaqaan cudurka Osler-Weber-Rendu, waa cillad hidde-side ah oo saameysa xididdada dhiigga waxayna u horseedi kartaa arrimo caafimaad oo muhiim ah. Fahamka daawaynta hadda ee HHT ayaa muhiim u ah kuwa laga helay cudurka ...

Fahamka iyo Maareynta Cudurka Von Willebrand

Von Willebrand Disease (VWD) waa xanuunka dhiigbaxa ee ugu badan ee la iska dhaxlo, kaasoo saameeya ragga iyo dumarka labadaba. Inkasta oo ay baahsan tahay, khuraafaadka iyo hubanti la'aanta ayaa ku xeeran maamulkeeda iyo saamaynta ay ku leedahay nolol maalmeedka. Hagahan dhammaystiran waxa uu ujeedadiisu tahay in uu caddeeyo VWD, isaga oo bixinaya...

Daawaynta Caafimaadka Hemophilia: Hage Dhamaystiran

Hemophilia, oo ah dhiig-bax naadir ah laakiin weyn, waxay u baahan tahay faham qotodheer iyo daryeel gaar ah. Hagahan, ka faa'iidaysiga fikrado laga helay Xarunta Wacyigelinta Hemophilia (HOC) iyo machadyada caafimaadka ee hadda, waxa ay si qoto dheer u quusinayaan maaraynta hemophilia...

Gabowga iyo Xanuunada Dhiiga

Maaddaama rajada nolosha dadkeenna dhiig-baxa ay sii kordheyso oo ay gaarto celceliska Mareykanka, bukaannadayadu waxay u baahan yihiin inay fahmaan inay halis ugu jiraan isla cudurkan ayaa sheegaya in in ka badan 50% dhammaan dadka Mareykanka ah ay hadda ...

Cunto kasta, Cunto kasta, Dhir Dhir!

Naftaada si fiican u daryeel markaad guriga ka maqan tahay, hadday tahay waddada, shaqada ama dugsiga. Waa maxay sababtu? Caddaynta hadda jirta waxay soo jeedinaysaa in cunista badan ee khudaarta, khudaarta, digirta, digirta, iniinaha iyo lawska ay hoos u dhigi doonto khatarta cudurrada wadnaha iyo xididdada dhiigga, macaanka, iyo qaar...

Warbaahinta bulshada