Caafimaadka Dhaqanka
Waa maxay sababta aad u dooratid HOC baahiyahaaga caafimaadka habdhaqanka
Dulmarka Adeegga: Xanuunada Dhiigga iyo Caafimaadka Maskaxda
Markaan nahay Xarunta Gargaarka Hemophilia, waxaan fahamsanahay in la noolaanshaha cilladda dhiig-baxa ay culeys weyn gelin karto caafimaadka maskaxdaada. Caqabadaha aad la kulanto, laga bilaabo walaaca iyo niyad-jabka ilaa la qabsiga dhaawacyada, waa kuwo gaar ah oo inta badan adag. Taasi waa halka ay ka soo galaan adeegyadayada taageerada caafimaadka dabeecada. Takhtarkayaga caafimaadka dabeecadda ayaa ku takhasusay wax ka qabashada walaacyo badan oo caafimaadka dhimirka ah, oo ay ku jiraan welwelka, niyad-jabka, qabatinka, iyo dhaawacyada, iyadoo la adeegsanayo farsamooyinka daawaynta ee caddaynta ku salaysan iyo habab daaweyneed. Waxaa naga go'an inaan ku siino deegaan badbaado leh, taageero iyo sir ah si aad si wanaagsan ugu fahanto oo aad u maamusho baahiyahaaga caafimaad ee dabeecadeed. Hagahayaga takhasuska leh, waxaad geli kartaa safar isbeddel leh oo ku wajahan fayoobida maskaxeed ee soo hagaagtay, samaynta isbeddello togan oo noloshaada ah.
Waxaan ognahay in raadinta daryeelka caafimaadka dabeecadda ay cabsi gelin karto, sidaa darteed waxaan aad uga shaqeynaa si aan uga dhigno habkan mid cad oo la heli karo intii suurtagal ah. HOC, waxaanu si adag u aaminsanahay in qof walba, iyadoon loo eegin xaaladahooda, ay u qalmaan helitaanka daryeel caafimaad oo dabeecadeed oo gaar ah oo mudnaanta siinaya fayoobida bukaanka. Kooxdayada heeganka ah waxay halkan u joogaan inay ku taageeraan tallaabo kasta oo jidka ah oo aad ku marayso safarkaaga horumarinta caafimaadka dhimirka, hubinta in baahiyahaaga iyo yoolalkaaga gaarka ahi ay safka hore kaga jiraan daryeelkayada. Ka sokow buuxinta baahiyahaaga caafimaadka dabeecadda, xubnaha qoyska ee kuugu dhow waxay sidoo kale xaq u leeyihiin baahiyaha daawaynta muddada-gaaban.
Daryeelka naxariista leh ee ladnaanta maskaxdaada
HOC, waxaan fahamsanahay khasaaraha shucuureed ee ay qaadi karaan xanuunka dhiigbaxa. Our LCSW u heellan, Joe Hoelscher, wuxuu halkan u joogaa inuu bixiyo taageero naxariis leh iyo hagitaan ku habboon baahiyahaaga gaarka ah, kaa caawinaya inaad hesho fayoobi maskaxeed oo soo cusboonaatay iyo adkeysi.
Helitaanka Fayo-qabka Waxbarashada
Dhammaan Adeegyada
Markhaati
"Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand's Disease...."Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand. Waxaan aad ugu mahadcelineynaa hagidda iyo adeegga caafimaadka, taageerada shucuureed iyo maskaxeed, iyo dareenka dhabta ah ee bulshada. Waad ku mahadsan tahay wax kasta oo aad qabato.
"Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan aad ugu faraxsanahay inaan haysano koox weyn oo aad noogu dhow si ay noo caawiyaan..."Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan dareensanahay inaan aad ugu faraxsanahay inaan heysano koox weyn oo sidaas noogu dhow si ay nooga caawiyaan inaan u gudubno galitaanka iyo bannaanka dhalitaanka cunug qaba dhiig-baxa.
"Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo dhakhaatiirta cilladaha dhiig-baxa..."Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo takhaatiirta cudurradayada dhiig-baxa ayaa ah mid aad u muuqda oo dhaafsiisan annaga oo noo jooga dhowr siyaabood oo kale - laga bilaabo caawinta inaan u gudubno su'aalaha caymiska, bixinta fikrado ku saabsan cuntada iyo jirdhiska, dhisidda dareenka wadajirka Habeennada Bulshada. Aad baan ugu mahad naqayaa inaan qayb ka noqdo mid ka mid ah xarumaha daawaynta Hemophilia ee ugu wanaagsan dalka - Xarunta Bixinta Hemophilia.
"Had iyo jeer waxaa ii jira tacaburradayda"
Laga soo bilaabo Green Bay ee raaxada leh ilaa buuraha Faransiiska, kooxda HOC waxay had iyo jeer ii ahayd hal-abuurnimadayda. Anigoo ah qof qaba VWD III, noloshaydu run ahaantii waxay ku xidhan tahay ammaan sugan..."Had iyo jeer waxaa ii jira tacaburradayda"
Laga soo bilaabo Green Bay ee raaxada leh ilaa buuraha Faransiiska, kooxda HOC waxay had iyo jeer ii ahayd hal-abuurnimadayda. Anigoo ah qof qaba VWD III, noloshaydu waxay si dhab ah ugu xidhan tahay il sugan oo taageero ah, Xaruntuna weligeed igama maqna bixinta taageeradaas aniga iyo qoyskayga. Anigoo xarunta joogay 15 sano, waxaan si cabsi la'aan ah u sheegan karaa inaanan la kulmin koox la isku halayn karo, diyaar ah, aqoon leh, taageero, naxariis badan, oo si dhab ah u daryeela sida folks ee HOC.
Su'aalaha Inta Badan La Isweydiiyo
Kooxdayada Daryeelka
Green Bay →
Wausau →
Ballantaada Qabso Maanta
Haddii adiga ama qof aad jeceshahay uu la nool yahay cillad dhiig-bax, la xiriir HOC si aad u hesho daryeel shakhsi ahaaneed oo dhaafsiisan daaweynta bukaan-socodka. Kooxdayada khubarada ah ayaa kaala shaqayn doona sidii aad u samayn lahayd qorshe daryeel oo dhamaystiran kaas oo ka hadlaya baahiyahaaga gaarka ah oo kaa caawinaya inaad ku noolaato noloshaada ugu fiican.