LAMAANAHAAGA OO KU JIRA DARYEEL DHAMAYSTIRAN
Nagu saabsan
Waxaan u heellannahay Caawinta Qoysaska ay saameeyeen Cudurrada Dhiig-baxa
Markaan nahay Xarunta Gargaarka Hemophilia, waxaan ka badan nahay bixiye daryeel caafimaad; waxaanu nahay xulafo u go'an safarkaaga xagga caafimaadka iyo fayo-qabka wanaagsan. Ballanqaadkayagu waa inaan u adeegno shakhsiyaadka iyo qoysaska ay saameeyeen xanuunnada dhiig-baxa annagoo taageero hagar la'aan ah, daryeel khabiir ah, iyo bulsho naxariis leh.
In ka badan 47 sano, waxaan safka hore kaga jirnay bulshada dhiigbaxa, anagoo bixinayna habab kala duwan oo edbin ah oo daboolaya baahiyaha gaarka ah iyo caqabadaha laga yaabo inaad la kulanto. Hadafkayagu waa cad yahay: si kor loogu qaado tayada nolosha qof kasta oo ay saameeyeen xaaladahan. Waanu ku hanweynahay inaanu bixino adeegyo daryeel caafimaad oo balaadhan iyo barnaamijyo bulsho si loo hubiyo in bukaankeenu helaan daryeelka ugu tayada sarreeya dhinac kasta oo noloshooda ah. Soo ogow sida HOC ay sare ugu qaadi karto tayada nolosha adiga iyo kuwa aad jeceshahay, anagoo adeegsanayna sida ay nooga go'an tahay daryeelka, waxbarashada, u doodista, iyo taageeridda bulsho firfircoon.
Himiladayada
Hemophilia Outreach Centre waa hay'ad qoyska u janjeedha oo ay ka go'an tahay in ay bixiso tayada ugu sareysa ee daryeelka caafimaadka iyo u doodista shakhsiyaadka qaba cilladda dhiigbaxa. Waxaan abuurnaa barnaamijyo waxbarasho iyo dadaallo wacyigelin ah oo kobciya nolosha bukaannadayada iyo daryeelayaashooda.
SANADKA KHIBRIGA AH
Goobaha
BARNAAMIJYADA BULSHADA
XIRFADLAYAASHA DARYEELKA
Caawinta Qoysaska ByCilmi baaris||Tijaabooyin Caafimaad||Khayraadka
Himiladayada
Aragtideena
Qiimayaashayada Muhiimka ah
Bukaan kastaa wuu ka duwan yahay, iyo sidoo kale dhibaatooyinkooda dhiigbaxa. HOC waxay qaadataa wakhti si ay u abuurto xidhiidh qoto dheer si loo hubiyo in daryeelka caafimaad ee bukaan kasta uu guulaysto.
Jamison Buxton
Madaxa fulinta
Sheekadeenii
1965
Cryo/fiirsashada ayaa la sameeyay
1970
Samaynta xarumo hemophilia oo dhamaystiran
1974
Tababar guri oo ay samaysay Nancy Kratz gudaha Green Bay. Audrey Nuskiewicz iyo Peggy Maier ayaa loo tababaray inay baraan farsamooyinka gelinta IV. Dr. Raymond McCromick wuxuu noqday maamulaha caafimaadka Xarunta Hemophilia - unugga Green Bay.
Horaantii 1975kii
Xarunta Hemophilia ee Waqooyi-bari ee Wisconsin oo ay abaabuleen Hay'adda Great Lakes Hemophilia Foundation. Peggy iyo Audrey waa inay daboolaan 17 degmo oo ku yaal Waqooyi-bari Wisconsin. Dr. Stewart Adair waxa uu noqday agaasimaha caafimaadka.
Dabayaaqadii 1975kii
Xarunta Hemophilia ee Waqooyi-bari ee Wisconsin waxay noqotay cutubka Great Lakes Hemophilia Foundation, Inc. Waxay heshay deeq dawladeed mid ka mid ah shanta xarumood ee Satetllite.
1976
Foomka caawinta
1977
Dr. JV Lacey ayaa ku biiray shaqaalaha
1978
Xafiiska waxa loo raray St. Vincent Hospital Convent Office
1983-84
Daaweynta kulaylka ee qodobka xinjirowga
1984
DDAVP waa la heli karaa
1985
Xafiiska waxa loo raray qol leh cudurka kansarka
1986
Alaabooyinka sifaynta hore (monoclonal, saabuunta, iyo kulaylka engegan)
1990-kii
Hidde-engineered, alaabta dib-u-habaynta (ka-hortagga Cagaarshowga C)
1992
Xafiiska waxaa laga wareejiyay oncology
1993
Xafiiska waxa loo raray guri ka soo horjeeda cisbitaalka.
1995
Xafiiska ayaa dib loogu celiyay hal qol oo isbitaalka ku yaal. Waqooyi-bari ee Wisconsin Hemophilia Center waxay baabi'isaa xidhiidhka ka dhexeeya Isbitaalka St. Vincent iyo Great Lakes Hemophilia Foundation, Inc.
1996
Xaruntu waxay noqotaa Xarunta Daaweynta Hemophilia iyo Caafimaadka ee ku xidhan Xarumaha Daaweynta Hemophilia ee Ameerika
Janaayo 1997
Xarunta Wacyigelinta Hemophilia waxay ka furan tahay xafiiska Dr. Ganick
Laga yaabaa 1997kii
Xarunta Bixinta Hemophilia waxay ka furan tahay 725 Dhismaha Caafimaadka ee Webster
1999
Xarunta Gargaarka Hemophilia waxay ka furan tahay 1974 East Allouez Avenue goobta
2007
Hemophilia Outreach Center waxay ka furan tahay 2060 Bellevue Street
Maarso 2022
Hemophilia Outreach Centre waxay ka furatay goob caafimaad oo dheeraad ah Wausau, WI. 3550 Stewart Avenue, Wausau, WI
Noofambar 2022
FDA waxay ansixisay daawaynta hidda-sidaha koowaad ee hemophilia B (HEMGENIX)
Maarso 2023
HOC waxay bixisaa daryeelka aasaasiga ah iyada oo qayb ka ah qaabka daryeelka dhamaystiran
Juun 20 , 2023
Bukaanka hemophilia ee ugu horreeya ee qaata daawaynta hidda-wadaha ilaa oggolaanshaha FDA. HOC ayaa maamulaysay daawaynta cusub.
Juun 29 , 2023
FDA waxay ansixisay daawaynta hidda-sidaha koowaad ee hemophilia A (Roctavian)
Juun 30 , 2023
Bukaanka labaad ee hemophilia B ee adduunka si uu u helo daawaynta hidda-wadaha ilaa oggolaanshaha FDA. HOC ayaa maamulaysay daawaynta cusub.
Oktoobar 3, 2023
Hemophilia Outreach Center (Green Bay) waxay bilawday mashruuca balaadhinta si ay ugu darto 3,600 sq ft si ay u bixiso adeegyo dheeraad ah oo kor loogu qaado daryeelka caafimaad.
Markhaati
Ka Maqal Bukaannada Aan Caawinay
Eli F.
Dareenka dhabta ah ee bulshada. HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Villebrand. Waxaan aad ugu mahadcelineynaa hagidda iyo adeegga caafimaadka, taageerada shucuureed iyo maskaxeed, iyo dareenka dhabta ah ee bulshada. Waad ku mahadsan tahay wax kasta oo aad qabato.
Stephanie P.
"Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan HOC u socday 30+ sano,..."Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand. Waxaan aad ugu mahadcelineynaa hagidda iyo adeegga caafimaadka, taageerada shucuureed iyo maskaxeed, iyo dareenka dhabta ah ee bulshada. Waad ku mahadsan tahay wax kasta oo aad qabato.
"Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan dareemaynaa..."Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan dareensanahay inaan aad ugu faraxsanahay inaan heysano koox weyn oo sidaas noogu dhow si ay nooga caawiyaan inaan u gudubno galitaanka iyo bannaanka dhalitaanka cunug qaba dhiig-baxa.
"Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo jooga HOC uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo bukaannada '..."Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo takhaatiirta cudurradayada dhiig-baxa ayaa ah mid aad u muuqda oo dhaafsiisan annaga oo noo jooga dhowr siyaabood oo kale - laga bilaabo caawinta inaan u gudubno su'aalaha caymiska, bixinta fikrado ku saabsan cuntada iyo jirdhiska, dhisidda dareenka wadajirka Habeennada Bulshada. Aad baan ugu mahad naqayaa inaan qayb ka noqdo mid ka mid ah xarumaha daawaynta Hemophilia ee ugu wanaagsan dalka - Xarunta Bixinta Hemophilia.
Sida aan kaaga caawin karno Socdaalkaaga Dhiig-baxa
Iyada oo loo marayo daryeelkayaga dhammaystiran iyo adeegyo caafimaad oo ballaadhan oo loogu talagalay cudurrada dhiigbaxa, waxaan awood u siinnaa bukaannadayada inay ku noolaadaan nolol buuxda oo macno leh. Baro wax badan oo ku saabsan adeegyadayada iyo sida aan kaaga caawin karno safarkaaga dhiigbaxa.