Nafaqeeyaha
Waa maxay sababta aad u dooratay HOC ee Baahiyahaaga Taageerada Nafaqada
Markaynu nahay Xarunta Gargaarka Hemophilia, waxay naga go'an tahay samaqabkaaga waxay dhaafsiisan tahay maaraynta xanuunkaaga dhiigbaxa. Nafaqeeyeheenna wuxuu ku takhasusay ku-habaynta qorshooyinka nafaqeynta ee baahiyahaaga gaarka ah, diiradda saaraya horumarinta caafimaadkaaga guud, ka hortagga dhibaatooyinka, iyo horumarinta tayada noloshaada. Taageero shakhsiyeed, waxbarasho, iyo hagitaan, waxaanu ku awood siinaynaa inaad samayso doorashooyin cunto oo xogogaal ah, anagoo hubinayna inaad haysato qalab aad ku hogaamiso nolol caafimaad leh, oo ka dhergsan.
Dulmarka Adeegga: Nafaqada Cudurrada Dhiig-baxa
Nafaqeeyeheenna wuxuu si dhow ula shaqeeyaa bukaannada, isagoo ka caawinaya inay dejiyaan yoolal macquul ah oo ay aqoonsadaan isbeddellada cuntada ee waara. Waxaan aqoonsannahay in samaynta hagaajinta cuntada la xiriirta ay noqon karto mid adag, sidaa darteed habkayagu wuxuu udub dhexaad u yahay dareenka iyo fahamka. Markaan qiimeyneyno hadafyada nafaqeynta ee bukaan kasta iyo dookhyada, waxaan sameyneynaa qorshooyin cunto xanuunka dhiig-baxa shaqsiyeed kaas oo tixgelinaya arrimaha sida darnaanta xanuunka dhiigbaxa iyo xaalad kasta oo caafimaad oo wada nool. Diiradeenu waa inaan gaarno isku dheelitirnaan jilicsan oo u dhexeeya ilaalinta cunto caafimaad leh iyo si wax ku ool ah u maareeyo xaaladdaada. Qorshayaasha cuntada ee uu diyaariyay khabiirkeena nafaqeynta ayaa xooga saaraya ka mid noqoshada nafaqooyinka lagama maarmaanka u ah waxbarashada laxiriirta nafaqeynta balaaran ee ku saabsan socodka suuqa si loo taageero sida ugu wanaagsan ee caafimaadka wadnaha/wadnaha, habka difaaca jirka, shaqada caloosha, sonkorta dhiiga, miisaanka, iyo caafimaadka guud. Waxaanu bixinaa hagis ku saabsan xakamaynta qaybta, wakhtiga cuntada, kaabisyada lagu taliyey, iyo wax ka badan si aan u wanaajino qaadashada nafaqeynta anagoo ka hadlayna caqabadaha cunto ee gaarka ah ee la xidhiidha xanuunka dhiigbaxa.
Marka laga reebo talooyinka cuntada, waxaan xoogga saareynaa waxbarashada. Nafaqeeyeheenna wuxuu bixiyaa kulamo iyo agabyo xogwarran, isagoo ku hubeynaya bukaannada aqoonta loo baahan yahay si ay u sameeyaan doorashooyin cunto oo xog-ogaal ah oo si togan u saameeya fayoobidooda guud. Waxaan halkaan u joognaa inaan bixino taageero joogto ah, si aan si sahal ah wax uga qabano su'aalaha, welwelka, iyo wax ka bedelka cuntada, hubinta in bukaankeena ay dareemaan awood ay ku sameeyaan doorashooyin caafimaad qaba tallaabo kasta oo jidka ah.
Nafaqada si loo taageero Caafimaadka Guud
Qorshayaasha Daryeelka Nafaqada ee Shakhsi ahaaneed
Dhammaan Adeegyada
Markhaati
"Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand's Disease...."Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan aad ugu faraxsanahay inaan haysano koox weyn oo aad noogu dhow si ay noo caawiyaan..."Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo dhakhaatiirta cilladaha dhiig-baxa..."Had iyo jeer waxaa ii jira tacaburradayda"
Laga soo bilaabo Green Bay ee raaxada leh ilaa buuraha Faransiiska, kooxda HOC waxay had iyo jeer ii ahayd hal-abuurnimadayda. Anigoo ah qof qaba VWD III, noloshaydu run ahaantii waxay ku xidhan tahay ammaan sugan...Su'aalaha Inta Badan La Isweydiiyo
Kooxdayada Daryeelka
Green Bay →
Wausau →
Ballantaada Qabso Maanta
Haddii adiga ama qof aad jeceshahay uu la nool yahay cillad dhiig-bax, la xiriir HOC si aad u hesho daryeel shakhsi ahaaneed oo dhaafsiisan daaweynta bukaan-socodka. Kooxdayada khubarada ah ayaa kaala shaqayn doona sidii aad u samayn lahayd qorshe daryeel oo dhamaystiran kaas oo ka hadlaya baahiyahaaga gaarka ah oo kaa caawinaya inaad ku noolaato noloshaada ugu fiican.