La-talinta Hiddaha
Waa maxay sababta aad u dooratid HOC baahiyahaaga la-talinta hidda-socodka
Hadafkayagu waa in aanu ku siino dhamaan qalabka aad u baahan tahay si aad u maarayso una fahanto hemophilia iyo xanuunada kale ee dhiigbaxa. La-taliyahayaga hidde-sidaha wuxuu ka caawiyaa bukaannada inay fahmaan baaritaankooda iyo dhinacyada hidde-sidaha xaaladdooda. HOC, waxaad heli doontaa daryeel gaar ah iyo waxbarasho taas oo awood kuu siinaysa inaad xakamayso xanuunkaaga dhiigbaxa.
Dulmarka Adeegga: La-talinta Hiddaha ee Cudurrada Dhiig-baxa
La-talinta hidda-socodka ee dhiig-baxa iyo cudurrada kale ee dhiig-baxa waa adeeg aad u qiimo badan oo siiya shakhsiyaadka iyo qoysaska macluumaadka muhiimka ah ee ku saabsan xaaladaha iyo saamaynta hidde-sidaha. La-taliyahayaga khabiirka ah ee hidde-sidaha wuxuu si dhow ula shaqeeyaa bukaannada, qoysaskooda, iyo bixiyeyaasha daryeelka caafimaadka si ay u bixiyaan taageero shakhsiyeed, hagid, iyo waxbarasho ku saabsan dhinacyada hidde-sideyaasha cudurrada dhiigbaxa.
La-talinta hidde-sidaha waxay awood siisaa shakhsiyaadka iyo qoysaska iyagoo siinaya macluumaad dhammaystiran oo ku saabsan tixgelinta hidde-sideyaasha cudurrada dhiigbaxa. Marka la fahmo isbeddellada hidde-sideyaasha hoose iyo qaababka dhaxalka ee la xidhiidha xaaladahan, bukaanku waxay samayn karaan go'aamo si wanaagsan loo wargeliyay oo ku saabsan qorsheynta qoyska, baaritaanka hidda-socodka, iyo daaweynta suurtagalka ah. Iyadoo loo marayo la-talinta hidde-sidaha ee HOC, shakhsiyaadka waxay heli karaan baaritaanka hidda-socodka si loo go'aamiyo cilladdooda dhiig-baxa ee gaarka ah oo loo aqoonsado sidayaasha suurtagalka ah ee qoyska dhexdiisa. Aqoontaani waxay yeelan kartaa saameyn fog oo ku saabsan go'aamada qorsheynta qoyska oo la wargeliyay waxayna caawin kartaa faragelinta hore iyo xeeladaha daawaynta, iyo sidoo kale awood u siinaysa bukaanada inay si firfircoon u maareeyaan xaaladooda oo ay qaataan go'aano xog ogaal ah oo ku saabsan doorashooyinka daawaynta.
Bixinta Daryeelka Ku-Juunsan Qoyska
Qorshayaasha daawaynta ee ku haboon
Dhammaan Adeegyada
Markhaati
"Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand's Disease...."Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand. Waxaan aad ugu mahadcelineynaa hagidda iyo adeegga caafimaadka, taageerada shucuureed iyo maskaxeed, iyo dareenka dhabta ah ee bulshada. Waad ku mahadsan tahay wax kasta oo aad qabato.
"Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan aad ugu faraxsanahay inaan haysano koox weyn oo aad noogu dhow si ay noo caawiyaan..."Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan dareensanahay inaan aad ugu faraxsanahay inaan heysano koox weyn oo sidaas noogu dhow si ay nooga caawiyaan inaan u gudubno galitaanka iyo bannaanka dhalitaanka cunug qaba dhiig-baxa.
"Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo dhakhaatiirta cilladaha dhiig-baxa..."Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo takhaatiirta cudurradayada dhiig-baxa ayaa ah mid aad u muuqda oo dhaafsiisan annaga oo noo jooga dhowr siyaabood oo kale - laga bilaabo caawinta inaan u gudubno su'aalaha caymiska, bixinta fikrado ku saabsan cuntada iyo jirdhiska, dhisidda dareenka wadajirka Habeennada Bulshada. Aad baan ugu mahad naqayaa inaan qayb ka noqdo mid ka mid ah xarumaha daawaynta Hemophilia ee ugu wanaagsan dalka - Xarunta Bixinta Hemophilia.
"Had iyo jeer waxaa ii jira tacaburradayda"
Laga soo bilaabo Green Bay ee raaxada leh ilaa buuraha Faransiiska, kooxda HOC waxay had iyo jeer ii ahayd hal-abuurnimadayda. Anigoo ah qof qaba VWD III, noloshaydu run ahaantii waxay ku xidhan tahay ammaan sugan..."Had iyo jeer waxaa ii jira tacaburradayda"
Laga soo bilaabo Green Bay ee raaxada leh ilaa buuraha Faransiiska, kooxda HOC waxay had iyo jeer ii ahayd hal-abuurnimadayda. Anigoo ah qof qaba VWD III, noloshaydu waxay si dhab ah ugu xidhan tahay il sugan oo taageero ah, Xaruntuna weligeed igama maqna bixinta taageeradaas aniga iyo qoyskayga. Anigoo xarunta joogay 15 sano, waxaan si cabsi la'aan ah u sheegan karaa inaanan la kulmin koox la isku halayn karo, diyaar ah, aqoon leh, taageero, naxariis badan, oo si dhab ah u daryeela sida folks ee HOC.
Su'aalaha Inta Badan La Isweydiiyo
Kooxdayada Daryeelka
Green Bay →
Wausau →
Ballantaada Qabso Maanta
Haddii adiga ama qof aad jeceshahay uu la nool yahay cillad dhiig-bax, la xiriir HOC si aad u hesho daryeel shakhsi ahaaneed oo dhaafsiisan daaweynta bukaan-socodka. Kooxdayada khubarada ah ayaa kaala shaqayn doona sidii aad u samayn lahayd qorshe daryeel oo dhamaystiran kaas oo ka hadlaya baahiyahaaga gaarka ah oo kaa caawinaya inaad ku noolaato noloshaada ugu fiican.