Daaweynta Jirka
Waa maxay sababta aad u dooratid HOC ee Baahiyaha Daawaynta Jirkaaga
Hemophilia Outreach Centre waxay u heellan tahay bixinta daryeel dhamaystiran oo loogu talagalay shakhsiyaadka qaba cilladaha dhiigbaxa. Iyada oo qayb ka ah sida ay nooga go'an tahay horumarinta caafimaadka guud iyo fayoobida bukaanadayada, kooxdayada daaweeyayaasha jireed ee xirfada leh waxay bixiyaan jimicsiyo gaar ah iyo daawaynta jireed bukaanada qaba hemophilia iyo xanuunada kale ee dhiigbaxa.
Dulmarka Adeegga: Daaweynta Jirka ee Xanuunada Dhiigga
Dhakhaatiirteena jireed waa kuwo khibrad sare leh oo aqoon u leh caqabadaha gaarka ah ee ay la kulmaan shakhsiyaadka qaba hemophilia iyo cudurrada kale ee dhiigbaxa. HOC, waxaanu fahansanahay muhiimada ay leedahay qorshooyinka daawaynta ee ku haboon ee tixgelinaya baahiyaha gaarka ah iyo xaddidaadaha la xidhiidha xanuunka dhiigbaxa. Dhakhaatiirtayada jireed waxay si dhow ula shaqeeyaan bukaanada si ay u horumariyaan barnaamijyo shakhsi ahaaneed kuwaas oo gacan ka geysanaya yaraynta calaamadaha xaaladda oo kor u qaadaya fayoobida guud. Daaweeyayaashayadu waxay adeegsadaan farsamooyin cadaymo ku salaysan oo kala duwan si ay wax uga qabtaan kalagoysyada xanuunka, daciifnimada murqaha, iyo calaamadaha kale ee ka yimaada cilladaha dhiigbaxa.
Jimicsigu wuxuu door muhiim ah ka ciyaaraa maaraynta xanuunada dhiigbaxa. Dhakhaatiirtayada jireed waxay qaataan hab shakhsi ahaaneed oo loogu talagalay jimicsiga bukaanka, iyagoo tixgelinaya duruufahooda gaarka ah iyo xaddidaadaha. Bukaankeenu waxay helayaan tilmaamo ku saabsan jimicsiyo badbaado leh oo wax ku ool ah oo kor u qaadaya caafimaadka wadajirka, hagaajinta xoogga muruqa, korna u qaada dhaqdhaqaaqa guud, waxaana si taxadar leh loogu talagalay in lagu yareeyo khatarta dhiigbaxa ama dhaawaca iyada oo weli la siinayo faa'iidooyin caafimaad oo muhiim ah. Marka ay timaado daaweynta jireed ee xanuunka dhiigbaxa, kooxdayadu waxay fahmeen muhiimada ay leedahay waxqabadyo taxadar leh oo sax ah oo bixiya daaweyn waqti dheer ah.
Daawaynta Jireed Adiga Lagugu Haboon
Marka la joogo Xarunta Bixinta Hemophilia, waxaan fahamsanahay in aysan jirin hal-cabbir-ku-habboon-dhammaan hab loo wajaho daaweynta jireed ee hemophilia, taas waa sababta daaweeyayaasha jireed ay si dhow ula shaqeeyaan bukaannada si ay u horumariyaan qorshooyin gaar ah. Adeegeena daawaynta jidhku waxay bixiyaan jimicsiyo kala duwan oo diirada saaraya hagaajinta fayoobida guud iyo yaraynta calaamadaha xanuunka dhiigbaxa iyadoo la adeegsanayo daryeel gaar ah.
Xoojinta fayoobida iyada oo loo marayo daryeel dhamaystiran
HOC waxay fahansan tahay in daawaynta xanuunada dhiigbaxa ay ku timaado qaabab badan. Dhakhaatiirtayada jireed waxay la shaqeeyaan bukaanada si ay u horumariyaan hab dhammaystiran oo shakhsi ahaaneed oo daaweyn ah oo kor u qaadaya caafimaadkaaga guud oo awood kuu siinaya markaad u socoto nolol caafimaad leh.
Dhammaan Adeegyada
Markhaati
"Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand's Disease....
Stephanie P.
"Dareenka dhabta ah ee bulshada"
HOC waxay ii ahayd taageero aad u wayn aniga iyo qoyskayga. Waxaan u socday HOC muddo 30+ sano ah, waxaanan sii waday inaan raaco labadayda gabdhood ee labaduba qaba cudurka Von Willebrand. Waxaan aad ugu mahadcelineynaa hagidda iyo adeegga caafimaadka, taageerada shucuureed iyo maskaxeed, iyo dareenka dhabta ah ee bulshada. Waad ku mahadsan tahay wax kasta oo aad qabato.
Stephanie P.
5
"Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan aad ugu faraxsanahay inaan haysano koox weyn oo aad noogu dhow si ay noo caawiyaan...
Gail K.
"Cajiib ah daryeel, naxariis iyo aqoon"
Qofkasta oo xaruntu waa mid si cajiib ah u daryeela, naxariis badan, aqoon leh oo u sameeya daryeel aan kala go 'lahayn oo u dhexeeya xafiisyada kale iyo isbitaalada. Waxaan dareensanahay inaan aad ugu faraxsanahay inaan heysano koox weyn oo sidaas noogu dhow si ay nooga caawiyaan inaan u gudubno galitaanka iyo bannaanka dhalitaanka cunug qaba dhiig-baxa.
Gail K.
"Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo dhakhaatiirta cilladaha dhiig-baxa...
Chris W.
"Xamaasad dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh"
Waxaa jira dareen dhab ah oo loogu talagalay daryeelka tayada leh oo qof kasta oo HOC ah uu u hayo mid kasta oo naga mid ah bukaan ahaan, iyo qoysaska bukaannada. Daryeelka aan ka helno kalkaaliyayaasha iyo takhaatiirta cudurradayada dhiig-baxa ayaa ah mid aad u muuqda oo dhaafsiisan annaga oo noo jooga dhowr siyaabood oo kale - laga bilaabo caawinta inaan u gudubno su'aalaha caymiska, bixinta fikrado ku saabsan cuntada iyo jirdhiska, dhisidda dareenka wadajirka Habeennada Bulshada. Aad baan ugu mahad naqayaa inaan qayb ka noqdo mid ka mid ah xarumaha daawaynta Hemophilia ee ugu wanaagsan dalka - Xarunta Bixinta Hemophilia.
Chris W.
"Had iyo jeer waxaa ii jira tacaburradayda"
Laga soo bilaabo Green Bay ee raaxada leh ilaa buuraha Faransiiska, kooxda HOC waxay had iyo jeer ii ahayd hal-abuurnimadayda. Anigoo ah qof qaba VWD III, noloshaydu run ahaantii waxay ku xidhan tahay ammaan sugan...
Eli F.
"Had iyo jeer waxaa ii jira tacaburradayda"
Laga soo bilaabo Green Bay ee raaxada leh ilaa buuraha Faransiiska, kooxda HOC waxay had iyo jeer ii ahayd hal-abuurnimadayda. Anigoo ah qof qaba VWD III, noloshaydu waxay si dhab ah ugu xidhan tahay il sugan oo taageero ah, Xaruntuna weligeed igama maqna bixinta taageeradaas aniga iyo qoyskayga. Anigoo xarunta joogay 15 sano, waxaan si cabsi la'aan ah u sheegan karaa inaanan la kulmin koox la isku halayn karo, diyaar ah, aqoon leh, taageero, naxariis badan, oo si dhab ah u daryeela sida folks ee HOC.
Eli F.
DARYEELKA NAXARIISTA
Su'aalaha Inta Badan La Isweydiiyo
Had iyo jeer waa Adiga
Kooxdayada Daryeelka
Green Bay →
Wausau →
Ballantaada Qabso Maanta
Haddii adiga ama qof aad jeceshahay uu la nool yahay cillad dhiig-bax, la xiriir HOC si aad u hesho daryeel shakhsi ahaaneed oo dhaafsiisan daaweynta bukaan-socodka. Kooxdayada khubarada ah ayaa kaala shaqayn doona sidii aad u samayn lahayd qorshe daryeel oo dhamaystiran kaas oo ka hadlaya baahiyahaaga gaarka ah oo kaa caawinaya inaad ku noolaato noloshaada ugu fiican.