Kuv lub npe yog Jenna Stadler. Kuv yog ib tug cab kuj hemophilia A. Raws li ib tug me nyuam, kuv ib txwm paub nws yog ib tug neeg uas kuv yog ib tug cab kuj los ntshav vim kuv niam biological txiv yog ib tug loj hemophiliac thiab kuv niam yog ib tug cab kuj. Txawm li ntawd los, nws yeej tsis cuam tshuam dab tsi rau kuv tsev neeg vim kuv niam thiab txiv muaj peb tus ntxhais. Peb yeej tsis tham txog hemophilia. Thaum kuv los ua xeeb tub nrog kuv tus tub thawj zaug, kuv niam tau coj nws tuaj tias kuv yuav tsum tau kuaj yog hais tias kuv muaj ib tug me nyuam tub xwb nyob rau hauv rooj plaub kuv yog ib tug cab kuj. Kuv yeej tsis xav tias ntau qhov teeb meem no thiab xav tias "yog tsis muaj txoj kev uas kuv yog ib tug cab kuj ntawm no". Kuv mus rau kuv lub limtiam 20-lub limtiam anatomy ultrasound thiab nrhiav tau kuv twb coj ib tug me nyuam tub. Tam sim ntawd kuv tus kws kho mob coj tuaj tias peb yuav tsum ua qhov tsim nyog kuaj seb kuv puas yog ib tug cab kuj hemophilia A li kuv tus tub yuav muaj ib tug 50/50 sij hawm uas raug cuam tshuam dab tsi yog hais tias kuv yog ib tug cab kuj. Txij ntawm no mus, kuv pib nrhiav dab tsi hemophilia txawm yog. Kuv tseem xav tias "yog tsis muaj txoj kev uas kuv muaj qhov no". Tom qab li ib lub lis piam kuv tau hu los ntawm kuv tus kws kho mob cia kuv paub tias kuv yog ib tug cab kuj thiab tias nws yog referring tag nrho kuv obstetric zov rau ib tug kws kho mob high-risk kws kho mob nyob ib qhov chaw txawv. Qhov no yog thaum Hemophilia los ua ib tug tiag tiag rau kuv. Yog cov xov xwm scariest kuv twb puas tau txais. Tsis zoo xwb yog kuv yuav muaj kuv tus me nyuam thawj zaug, tab sis nws kuj yuav muaj hemophilia. Kuv twb zoo nkauj npaum li cas tseem clueless ntawm no kis txog qhov no txawm meant rau kuv tus me nyuam thiab kuv. Qhov no yog thaum kuv yeej pib tshawb fawb thiab hais rau kuv tus kheej tias kuv yuav tsum tau npaj rau qhov phem thiab uas muaj ib lub sij hawm 50% sij hawm uas nws muaj ib tug los ntshav disorder. Yog scary, kuv muaj ib leeg thiab li kuv twb tsis muaj leej twg tham. Thaum kuv mus ntsib tus kws kho mob high-risk, nws hais rau kuv tias nws yuav muaj qhov kev ruaj ntseg rau kuv muaj ib seem Cesarean seem los tiv thaiv kuv tus me nyuam. Nws kuj xa kuv mus ntsib ib tug neeg laus hematologist tham nrog kuv txog dab tsi yog ib tug cab kuj muaj meant rau kuv. Qhov no tsis meej pem kuv vim kuv xav tias kuv twb nyuam qhuav muaj ib tug cab kuj. Me puas tau kuv paub tias kuv yuav cuam tshuam dab tsi thiab. Kuv mus saib lub Hematologist lub lim tiam tom ntej no uas qhia kuv kuv yuav tsum tau muaj qhov zoo tshaj yuav VIII thaum kuv Cesarean seem vim kuv muaj ib tug uas yuav raug los ntshav vim kuv txo VIII theem uas yog ib feem ntawm ib tug cab kuj. Kuv nyob hauv poob siab poob siab. Nrog lub tswv yim ntawm cov neeg zov me nyuam, kuv twb pom, kuv tus me nyuam mus li los. Kuv tus tub ntawd kuaj tam sim ntawd rau Hemophilia thiab ces kuaj nrog Hemophilia A. Tau kawg, ntawm no kis, kuv tag nrho kub siab rau nws. Lawv tseem muab kuv qhov zoo tshaj yuav VIII thiab cia kuv rau ib lub limtiam kom paub tseeb tias kuv yeej tsis muaj tej ntshav ntxiv los ntshav. Yog kuv tus me nyuam thawj zaug, ces kuv tsis paub tej vs. abnormal. Kuv figured lawv paub raws nraim li lawv tau ua li txhua yam yog cia li zoo. Kuv tseem kub siab rau kuv tus tub thiab seb nws tus mob meant rau nws. Peb tau ces xa mus rau lub Hemophilia Outreach Center.
Vas nthiv rau hnub no, kuv muaj ob amazing me tub (2 thiab 4) uas ob leeg tau raug kuaj nrog Hemophilia. Nkawd ob leeg tsim los pab nrog lub Hemophilia Outreach Center rau lawv zov. Kuv pib tau txais kev kawm ntawv thiab kawm ntxiv txog Hemophilia. Yog tsis mus txog rau thaum kuv tus tub thib ob tau muab 2 tias kuv xav txog thov kom muaj ib tug neeg mob tsim kuv tus kheej ntawm lub Hemophilia Outreach Center vim hnyav menstrual lub sij hawm. Kuv pib xav txog kuv qhov zoo tshaj yuav VIII theem vim lawv tsuas noj thaum uas cev xeeb tub. Kuv wondered yog kuv "carrier" yuav yog vim li cas rau tej lub caijnyoog twg kuv tuaj nyob yav tag los, xws li los ntshav los ntshav los ntawm kev kho hniav, reoccurring ntshav ntswg ua ib tug me nyuam, cov tons ntawm bruises uas npog kuv lub cev, los ntshav tom qab tus me nyuam yug los ntshav, los yog excessive menstrual los ntshav. Kuv mus txog rau cov kws tu mob ntawm lub Hemophilia center txog hnyav menstrual los ntshav thiab nug yog hais tias muaj tej yam uas lawv yuav ua tau pab kuv. Qhov no yog thaum kuv los ua thiab tsim kom tus neeg mob kuv tus kheej ntawm lub Hemophilia Outreach Center. Kuv twb tau mus kuaj saib dab tsi kuv qhov zoo tshaj yuav VIII theem tau. Kuv tuaj rov qab rau ib theem ntawm 11%. Nws piav seb yog vim li cas kuv kuj tsis zoo xwb ib tug "carrier", tab sis kuv muaj ntau cuam tshuam dab tsi los hemophilia thiab kuv yuav tau txais kev kho mob.
Kuv twb muaj ib bunch ntawm cov neeg nug kuv txog kuv cov me nyuam Hemophilia mob thiab hais tias, "Ces koj nyob nraum cia li muaj ib tug cab kuj ces?". Kuv teb rau lawv siv tau "Yog, kuv nqa lub noob Hemophilia, uas yog vim li cas tag nrho kuv tus tub yuav muaj ib lub sij hawm 50/50 sij hawm uas muaj Hemophilia". Ever vim tau txais kev pab rau kuv tus kheej, kuv tau hloov kuv teb rau lo lus nug ntawd. Kuv tam sim no yuav tau piav tias kuv kuj tsis yog ib tug cab kuj, tab sis kuv kuj cuam tshuam dab tsi. Kuv piav tias txhua tus poj niam uas yog ib lub noob Hemophilia yuav cuam tshuam vim nws qhov zoo tshaj yuav VIII theem uas yuav txawv ntawm poj niam.
Lub Hemophilia Outreach Center tau ua ib qhov txawv loj loj rau kuv nyob li ib Hemophilia carrier. Kuv tsis xav tias txaj muag hais txog kuv los ntshav teeb meem thiab raws li kuv cov me nyuam txoj kev. Kuv tau raug kev txawj ntse heev nyob rau hauv kuv cov kev xaiv yog ua ib tug cab kuj thiab seb kuv yuav cuam tshuam dab tsi. Yog hais tias nws tsis rau lub Hemophilia Outreach Center kuv tseem yuav tau soj ntsuam txog ntau yam teeb meem thiab cia li ntxiv qhia rau kuv tus kheej nws yog ib qho zoo.
Pab neeg no nyob hauv lub Hemophilia center muaj tshwj xeeb tshaj yog enhanced kuv zov raws li ib tug cab kuj nrog kuv cev xeeb tub tam sim no. Tom qab tau ib tug neeg mob tsim thiab piav rau lawv txog tej teeb meem kuv muaj tom qab tus me nyuam yug, lawv yeej tsis hesitate dhia rau board thiab mus cuag kuv ob tug kws kho mob los tsim kom muaj ib txoj kev npaj kho mob uas yuav ua hauj lwm rau kuv txog kuv deficient factor VIII theem. Qhov no tsis yog ib qho yooj yim mus nrhiav lwm tus neeg zov me nyuam coj ib txoj kev npaj los ntawm ib lub hemophilia Center, Tab sis tus kws kho mob thiab cov kws tu mob ua haujlwm nyuaj los ntawm kuv tus neeg zov me nyuam uas lawv tau tu kuv los ntawm ib tug Hemophilia nam thiab yuav tau ua raws li kuv tom qab kuv tus tub thib peb yug los xyuas kom kuv tsis muaj tej teeb meem los ntshav. Rau ib kis, kuv muaj kuj hais rau cov kws tu mob uas kuv tau ua nyob inpatient nyob hauv lub tsev kho mob tom qab kuv cov me nyuam rau ib lub limtiam twg thiab qhov no yog ib yam dab tsi uas kuv yeej tsis xav tau ua vim kuv tam sim no paub tias kuv yuav tau self-infuse VIII nyob hauv tsev thiab yuav nrog kuv tsev neeg. Cov kws tu mob tau kawm kuv thiab muab kev kawm rau kuv yuav ua li cas rau nws tus kheej infuse kom shorten kuv lub tsev kho mob nyob rau ib "coj" nyob twj ywm. Paub txog kuv yuav tau mus tsev nrog kuv lwm cov me nyuam tsuas ob peb hnub tom qab coj kuv tus me nyuam yog exciting heev rau kuv, tshwj xeeb tshaj yog nrog Covid-19 vim lawv yuav tsis tau tuaj xyuas kuv.
Kuv thankful heev kom muaj lub Hemophilia Outreach Center tu tsis zoo xwb kuv cov tub hluas, tab sis kuj rau kuv. Kuv kuj thankful rau tag nrho cov kev kawm ntawv peb tau txais los pab peb nyob li ib lub neej li ib lub neej tau dua li nyob nrog Hemophilia.
