Xeeladaha kor loogu qaado kalsoonida bukaanka iyo adkeysiga - waxaa qoray Leah Black
La noolaanshaha Hemophilia A waxay culays ku noqon kartaa bukaanka iyo qoysaskooda. Ma aha oo kaliya cudur halis ah oo keeni kara dhibaatooyin sida dhiig-baxa iyo dhaawaca wadajirka ah, laakiin daaweynta lafteedu waa mid culus, oo u baahan faleebooyin isdaba-joog ah oo xididdada dhiigga ah ee xinjirowga dhiigga. Bukaan-socodka waxay helayaan in tayada noloshooda aysan saameynin jir ahaan, laakiin maskaxiyan iyo bulsho ahaanba sidoo kale, oo leh shaqada, dugsiga iyo cilaaqaadka oo dhan ayaa saameeya. Daraasaduhu waxay muujinayaan in saddex-meelood meel ka mid ah bukaannada hemophilia A ay leeyihiin calaamadaha niyad-jabka, halka isku-kalsoonaanta iyo is-xukunka ay sidoo kale si xun u saameeyaan.
Si kastaba ha noqotee, hagida saxda ah iyo qalabka, bukaanku waxay ka gudbi karaan caqabado badan oo la xiriira cudurka. "Waxaan rabnaa dadka qaba dhiigbaxa A inaysan helin fursad ka yar tan adiga ama aan heli karo la'aanteed," ayuu yiri Leonard Valentino, MD, oo ah madaxa National Hemophilia Foundation (NHF) iyo aasaasaha Xarunta Hemophilia iyo Thrombophilia ee Xarunta Caafimaadka ee Jaamacadda Rush Xarunta Chicago. "Bukaannada aqoonta badan leh waxay ku saabsan yihiin cudurkooda iyo ikhtiyaarrada daawaynta, way ka fiican yihiin inay shaqeeyaan oo ay dhexgalaan qaab nololeed kasta oo ay doortaan." Mawduucyada soo socdaa waxay ka caawin karaan bukaanada inay si buuxda u noolaadaan.
Hel jadwal daawaynta shaqaynaysa
Ballanqaadka waqtiga ee ku lug leh kahortagga ka hortagga waa mid ka mid ah halganka ugu weyn ee bukaannada iyo waalidkood, kuwaas oo ay tahay inay maamulaan faleebo dhowr jeer toddobaadkii. Hase yeeshee, u hoggaansanaantu waa muhiim: Hal daraasad, 69% ka qaybgalayaasha joojiyey daawaynta ka hortagga hal jeer ama ka badan bilawga ka hortagga carruurnimada ayaa si aad ah u lahaa arthropathy 20 sano ka dib natiijada. Caawinta bukaanada iyo qoysaska inay horumariyaan jadwal daaweyn oo ku habboon qaab nololeedkooda ayaa sidaas darteed fure u ah.
"Waxaan isku dayeynaa inaan ogaano: Goorma ayay waalidiintu shaqeeyaan, carruurtu iskuulada ma joogaan, ma waxaa jiri doona cayaaro ku lug leh? Marna ma nidhaahno waxay u baahan tahay inay noqoto jadwalka daaweynta Isniinta iyo Jimcaha; Haddii maalmaha fasaxa ah ay aad u nasasho badan yihiin, waxaan isku dayeynaa inaan taas ku waafajino [xukuumaddooda]," ayuu yiri Andrea Miller, RN, BSN-BC, iskuduwaha kalkaalisada ee Xarunta Gargaarka Hemophilia ee Green Bay, WI. Haddii bukaanku la halgamayo, Miller wuxuu yidhi ma khudbo laakiin inuu dhegeysto. "Waxay nooga baahan yihiin inaan maqalno sababaha ay ugu dhibtoonayaan, oo aan ka caawinno inay helaan hab wanaagsan." Miller waxa uu xusay in daawooyinka kala duwan ee suuqa ku jira ay bixiyaan dabacsanaan korodhay. "Qaar ayaa wax yar sii dhaqma waxaana laga yaabaa inay u roonaadaan qoyska mashquulka ah oo aan waqti u haynin jadwal faleebo oo saddex maalmood ah todobaadkii," ayay tiri.
Iska yaree werwerka ku saabsan ku shubidda dadweynaha
Dr. Valentino waxa uu xasuustaa la shaqaynta bukaanada da'da kuleejka ah ee ka qariyay hemophilia saaxiibadiis, iyaga oo helay meelo ay ku shubaan si qarsoodi ah. "Dhibaatada keenta waa mid aad u weyn," ayuu yidhi. Taa baddalkeeda, wuxuu ku dhiirigeliyaa bukaanada inay noqdaan kuwo furfuran oo daacad ah cudurkooda. “Kama duwana qof jilibka bedelaya. Kuma qasbi lahayd saaxiibkaa inuu jaranjarada kor iyo hoos uga soo dego haddii aad ogtahay inay taasi caqabad ku noqonayso. [Sida oo kale] waxaad u baahan tahay inaad samayso waxa lagama maarmaanka u ah si aad u qaadato dhexdhexaadintaada iyo haddii ay taasi la macno tahay in daawada dhiigbaxa lagu duro meel fagaare ah, waa in aanay taasi dhicin ceebayn," ayuu yidhi.
Miller wuxuu la shaqeeyaa bukaanada da'da yar si ay u abaabulaan bandhigyo dugsiyadooda si ay uga caawiyaan waxbaridda asaagooda. "Marka ay carruurtu weynaato way nala samayn doonaan," ayay tidhi. "Waxay u maleynayaan inay tahay waxa ugu fiican inay irbad la soo baxaan oo ay tusaan qof walba sida ay isu tusaan - dhammaan saaxiibbadood way baqayaan waana kuwa caanka ah si lama filaan ah!"
Bixi hagitaan ku saabsan dhaqdhaqaaqa jirka
"Waxaan si adag ugu dhiirigelinaynaa bukaanadayada inay noqdaan kuwo firfircoon. Runtii waa inaanay noqon kuwa fadhiid ah,” ayuu yidhi Dr. Valentino. Si ka duwan tobannaankii sano ee la soo dhaafay markii dhaqdhaqaaqa bukaannada la xaddiday, "hababka daawaynta maanta aad bay u wanaagsan yihiin oo xaddidaadda waa inay ahaataa mid aad u yar." Ma aha oo kaliya jimicsigu u fiican yahay caafimaadka jireed iyo maskaxeed ee bukaanka, laakiin waxay taageertaa caafimaadka wadajirka ah, taas oo lagama maarmaan u ah dadka qaba hemophilia. ' Dhiig-baxa ugu horreyntii wuu dhacaa," ayuu yidhi Dr. Valentino. Miisaanka caafimaadka qaba wuxuu kaloo hoos u dhigi doonaa walbahaarka xubnaha.
Bukaanada doonaya inay ciyaaraan ciyaaraha, "Waxay ku saabsan tahay yaraynta khatarta," ayuu yidhi Dr. Valentino. Iyadoo dhaqdhaqaaqyada saamaynta sare leh sida feerka iyo kubbadda cagta la niyad-jebiyo, inta badan ciyaaraha fudud waa sax marka la eego taxaddarrada saxda ah. Tusaale ahaan, Miller waxa uu leeyahay bukaan jecel in uu kor u qaado miisaanka oo uu ciyaaro kubbadda koleyga maalmaha Talaadada iyo Khamiista - taas oo isaga u keeni karta dhiig badan - sidaas darteed waxay hagaajiyeen jadwalkiisa si ay ugu shubaan maalmahaas. Waxaa muhiim u ah bukaanada inay ogaadaan inay weli samayn karaan waxyaabaha ay jecel yihiin- "kaliya hagitaan yar oo ku saabsan sida loo helo xorriyaddaas," ayuu yidhi Miller.
Bixi farsamooyin lagu xakameyo xanuunka cirbadda
Bukaanada qaarkood, xanuunku wuxuu caqabad ku noqon karaa daaweynta. Mid ka mid ah daraasadda, bukaan qaba hemophilia ba'an ayaa xusay in uu "si ula kac ah u iloobo daaweynta haddii uu ku jiro khatarta hoose ee dhaawaca (tusaale, marka uu guriga joogo) sababtoo ah xanuunka faleebo ayaa keena. Farsamada maaraynta xanuunka Dr. Valentino waxa ay ku talinaysaa in ay tahay sawir la hagayo, oo ah dhaqan ka fiirsi oo kalkaalisada, cilmi-nafsiga ama shaqaalaha bulshadu ay bari karaan. "Bukaanku weli xanuunka way qabaan, laakiin si aad ah uma qaddariyaan xanuunka," ayuu yidhi.
Carruurta, Miller waxay kula talisaa in la isticmaalo kareem kabuubis ah goobta faleebada ama haddii fikradda irbadda ay tahay dhibaatada, qalab shinni qaabaysan oo loo yaqaan Buzzy (oo laga heli karo amazon.com). "Waxay ku fadhidaa cududda ka sarreysa meesha aad [ku shubi doonto] gariirkuna waxay maskaxda ka jeediyaan inay dareemaan xanuunka," ayay sharraxday.
Ka caawi waalidiinta iyo daryeelayaasha inay maamulaan walaaca
Daryeel-bixiyeyaal badan ayaa u arka in gelinta ilmaha ay keeneyso caqabado gaar ah. Hooyooyinku waxay si gaar ah u halgamayaan, ayuu yidhi Miller, maadaama dhiig-yarida A ay hooyada u gudbiso wiil (ama inanta sida side). "Ma aha oo kaliya inay la halgamayaan dembiga ah inay ku fekeraan, 'Waxaan cudurkan siiyay wiilkayga,' laakiin waxay sidoo kale u maleynayaan, 'Hadda waa inaan waxyeeleeyaa isaga,' ama 'Waxa uu ku xanuunsadaa qaladkayga." Miller wuxuu kula talinayaa waalidiinta inay ku socdaan habka ay u sameynayaan faleebo ilaa ay ku qanacsan yihiin tallaabooyinka ku lug leh. "Waqti badan ayaan ku luminaa ka hadalka cabsida laga yaabo inay ka qabaan inay ilmahooda ku dhaawacaan irbad. Haddii ay dhawr jeer ku qaadato inay ilmahooda la soo galaan si ay u tababaraan, waxaanu u sheegaynaa, 'Taasi waa caadi! Kooxaha taageeradu waxay faa'iido weyn u leeyihiin daryeelayaasha halganka ku jira, iyagoo siinaya meel ay kula hadlaan waalidiinta kale iyo talooyinka ganacsiga om maaraynta walbahaarka. "Hooyooyinka waaweyni waxay ku dhiirigeliyaan inay u fududaato - in carruurtoodu ay kori doonaan si ay u noqdaan dad qaangaar ah oo madaxbannaan," Miller ayaa yidhi.
Caawi dhisidda shabakad taageero
Bukaanka qaba hemophilia A waxay caadi ahaan u baahan yihiin in laga caawiyo dhibaatooyinka la xiriira caafimaadka, taasina waxay saamaysaa taageerada bulshada ee ay u baahan yihiin. Dr. Valentino wuxuu leeyahay "xarunta aqoonta iyo taageerada bukaanka" waa inay noqotaa Xarunta Daaweynta Hemophilia (HTC), oo ah guriga shaaha kala duwan, dhakhaatiir, kalkaaliyeyaal, daaweeyayaal jireed, shaqooyinka bulshada, cilmi-nafsiga iyo khabiiro kale, oo ku takhasusay cudurrada dhiigbaxa. Marka lagu daro daryeelka qof-qof ah, HTCs waxay sidoo kale bixiyaan barnaamijyo waxbarasho, kooxo taageero, fursado latalin iyo adeegyo kale si ay uga caawiyaan bukaanada iyo qoysaska inay la qabsadaan cudurkooda. (Waxaa jira in ka badan 140 HTCs gudaha Mareykanka; booqo cdc.gov si aad u hesho hage)
Taageero dheeraad ah ayaa laga heli karaa iyada oo loo marayo NHF, oo maamusha shabakad cutubyo dawladeed ah oo qabanqaabiya dhacdooyinka bulsheed iyo waxbarasho waana hab fiican oo lagula xiriiro bukaanada isku fikirka ah (booqo hemophilia.org ). "In lagu xidho cutubka runtii waxay caawisaa fududaynta dareenka bulshada," ayuu yidhi Dr. Valentino.
Wax kale oo udub dhexaad u ah shabakada taageerada bukaanka: qoyska iyo saaxiibada, kuwaas oo bixiya taageero shucuureed oo kaliya laakiin caawimo wax ku ool ah oo ku saabsan daryeelka maalinlaha ah. "Qaar ka mid ah caruurteena kuleejka ah ayaa dhab ahaantii u tababaray asxaabtooda sida wax loogu daro, tusaale ahaan xaaladaha degdega ah, haddii ay madaxa ku dhufan lahaayeen oo ay suuxsan yihiin, saaxiibadood waxay garanayaan waxa la sameeyo iyo inay wacaan 911, iwm," Miller ayaa sharaxay. . "Waxay kaliya ka caawisaa bukaanada inay aad ugu nabdoonaan habka cudurka."
Ka hadal walaacyada ku saabsan shaqada iyo shaqada
Bukaanjiifka qaar ayaa dareema in ay xaddidan yihiin doorashadooda shaqo, ama in ay shaqaaluhu u arkaan kuwo waxsoosaarkoodu yar yahay sababtoo ah maqnaansho joogto ah oo ay sabab u tahay daawaynta. Bukaan-socodkan, waxay ku caawin kartaa in uu warqad ka haysto xirfadle caafimaad oo fayl ku jira si uu ugu bandhigo loo-shaqeeyaha. "Waxay u ogolaataa loo shaqeeyaha inuu fahmo in qofkani aanu caajis ahayn - runtii waxay qabaan cudur iyaga saameeya," ayuu yidhi Miller, oo sidoo kale wadahadal telefoon kula yeeshay loo-shaqeeyayaasha isagoo matalaya bukaanka. Bukaan-socodka sidoo kale waxay buuxin karaan waraaqaha hoos yimaada Xeerka Fasaxa Qoyska iyo Caafimaadka (FMLA) haddii ay dhacdo inay u baahdaan inay fasax qaataan si ay dhiig u shubaan ama ay la kulmaan dhibaatooyin ka hor istaagaya inay shaqeeyaan. Marka ay timaado wareysiga shaqo suurtagal ah, Miller wuxuu kula talinayaa bukaanada inay ogaadaan faa'iidooyinka la heli karo iyada oo aan la dareemin inay ku qasban yihiin inay la wadaagaan cilad-sheegiddooda isla markaaba fiidmeerta. "Xaqiiqdu waxay tahay inay hubiyaan qorshe caymis ah oo daboolaya [daawadooda]," ayay tidhi.
Xooga saar muhiimadda ay leedahay hab-dhaqan togan
Dr. Valentino ayaa sheegay in bukaanadu ay ku koraan marka "ay wax ka qabtaan cudurkooda oo ay u qaataan ilaa xad, halkii ay ka qarin lahaayeen." Runtii, cilmi-baaristu waxay taageertaa fikraddan: Hal daraasad ayaa lagu ogaaday in bukaannada qaba aragtida wanaagsan ee cudurkooda ay ku fiican yihiin inay la qabsadaan. Halkii aad diiradda saari lahayd waxa uu cudurku ka qaaday, ku dhiirigeli bukaanada inay rogaan aragtidooda oo ay ka fekeraan sida uu u xoojiyay. "Waxaan madax ka haynaa bukaannada in aysan ka ganacsan doonin dhiig-baxa, sababtoo ah waxay ka dhigtay qof ay yihiin," ayuu yiri Dr. Valentino.
Kobcinta aragtida togan waxay bilaabataa marka bukaanadu yar yihiin; Qoysas badan ayaa ka qaybqaata xeryaha xagaaga ee hemophilia, oo ay ku jiraan dhakhaatiir iyo kalkaaliyeyaal iskaa wax u qabso ah, halkaas oo carruurta da'doodu ka yar tahay 7 ay dhisi karaan kalsoonidooda iyo madaxbannaanidooda (liiska xeryaha, booqo hemophilia.org ). "Waxay la kulmaan carruurta qabta cudur isku mid ah waana inay sameeyaan faleebo isku mid ah," ayuu yidhi Miller. "Waxaan ka maqalnaa waalidiin badan oo carruurtooda sinada ah waxay u sheegaan walaalahood inay qabaan dhiigbaxa waxayna sameeyaan waxyaabo madadaalo ah oo aysan walaalahood samayn! Waxay u arkaan cudurkooda wax albaabbada u furay.
