Estrategias para aumentar la confianza y la resistencia de los pacientes- por Leah Black
Vivir con hemofilia A puede ser abrumador para los pacientes y sus familias. No sólo se trata de una enfermedad grave que puede dar lugar a complicaciones como hemorragias y lesiones articulares, sino que el tratamiento en sí es oneroso, ya que requiere infusiones intravenosas frecuentes de concentrados de factor de coagulación. Los pacientes ven afectada su calidad de vida no sólo físicamente, sino también psicológica y socialmente, con repercusiones en el trabajo, los estudios y las relaciones. Los estudios demuestran que un tercio de los pacientes con hemofilia A presentan síntomas depresivos, mientras que la autoestima y la autonomía también se ven afectadas negativamente.
Sin embargo, con la orientación y las herramientas adecuadas, los pacientes pueden superar muchos de los retos relacionados con su enfermedad. "Queremos que las personas con hemofilia A no tengan menos oportunidades de las que tendríamos usted o yo sin ella", afirma el Dr. Leonard Valentino, presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) y fundador del Centro de Hemofilia y Trombofilia del Centro Médico de la Universidad Rush de Chicago. "Cuanto más informados estén los pacientes sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento, mejor podrán desenvolverse e integrarse en el estilo de vida que elijan". Los siguientes temas pueden ayudar a los pacientes a vivir la vida al máximo.
Encontrar un programa de tratamiento que funcione
El compromiso de tiempo que supone la profilaxis es una de las principales dificultades para los pacientes y sus padres, que deben administrar las infusiones varias veces por semana. Sin embargo, la adherencia es fundamental: en un estudio, el 69% de los participantes que interrumpieron el tratamiento profiláctico una o más veces desde el inicio de la profilaxis en la infancia presentaban una artropatía significativamente mayor 20 años después como consecuencia de ello. Por lo tanto, es fundamental ayudar a los pacientes y a sus familias a elaborar un programa de tratamiento que se adapte a su estilo de vida.
"Intentamos averiguar: ¿Cuándo trabajan los padres, van los niños al colegio, van a hacer deporte? Nunca decimos que tiene que ser un programa de tratamiento de lunes a viernes; si los fines de semana son más relajados, tratamos de encajarlo en su [régimen]", dice Andrea Miller, RN, BSN-BC, enfermera coordinadora del Hemophilia Outreach Center de Green Bay, WI. Si un paciente tiene dificultades, Miller dice que no hay que sermonearle, sino escucharle. "Necesitan que escuchemos las razones por las que lo están pasando mal y que les ayudemos a encontrar un camino mejor". Miller señala que los distintos medicamentos del mercado ofrecen una mayor flexibilidad. "Algunos son de acción un poco más prolongada y podrían ser mejores para una familia que está ocupada y no tiene tiempo para un programa de infusión de tres días a la semana", dice.
Aliviar la ansiedad ante la infusión en público
El Dr. Valentino recuerda haber trabajado con pacientes universitarios que ocultaban su hemofilia a sus compañeros de piso y buscaban lugares donde infundirse a escondidas. "El estrés que eso provoca es enorme", afirma. En su lugar, anima a los pacientes a ser abiertos y honestos sobre su enfermedad. No es diferente de alguien que se somete a una prótesis de rodilla. No obligarías a un amigo a subir y bajar las escaleras si supieras que va a ser un reto para él. [Del mismo modo, tienes que hacer lo necesario para tomar tu medicación, y si eso significa inyectarte un medicamento para la hemofilia en público, no debería haber ningún estigma al respecto", afirma.
Miller se une a los pacientes más jóvenes para organizar presentaciones en sus colegios y ayudar a educar a sus compañeros. "A medida que los niños crecen, las hacen con nosotros", dice. "Creen que es lo más guay sacar una aguja y enseñar a todo el mundo cómo se pinchan; todos sus amigos se quedan asombrados y de repente son los más populares".
Orientar sobre la actividad física
"Animamos encarecidamente a nuestros pacientes a que sean físicamente activos. No deben ser sedentarios", dice el Dr. Valentino. A diferencia de décadas pasadas, cuando se restringía la actividad de los pacientes, "los regímenes de tratamiento actuales son tan buenos que las limitaciones deberían ser relativamente mínimas." El ejercicio no sólo es bueno para el bienestar físico y mental de los pacientes, sino que favorece la salud de las articulaciones, algo esencial para las personas con hemofilia A. "Mantener la flexibilidad , la amplitud de movimiento y la fuerza muscular es realmente importante para proteger las articulaciones, que es donde se producen principalmente las hemorragias de los pacientes", dice el Dr. Valentino. Un peso saludable también disminuirá la tensión en las articulaciones.
Para los pacientes que quieren hacer deporte, "se trata de mitigar el riesgo", dice el Dr. Valentino. Mientras que las actividades de alto impacto como el boxeo y el fútbol se desaconsejan, la mayoría de los atletas están bien con las precauciones adecuadas. Por ejemplo, Miller tiene un paciente al que le gusta levantar pesas y jugar al baloncesto los martes y los jueves -lo que para él puede provocar muchas hemorragias-, así que ajustaron su calendario para que se infundiera en esos días. Es importante que los pacientes sepan que pueden seguir haciendo las cosas que les gustan, "sólo con un poco de orientación sobre cómo conseguir esa libertad", dice Miller.
Ofrecer técnicas para manejar el dolor de las agujas
Para algunos pacientes, el dolor puede ser un obstáculo para el tratamiento. En un estudio, un paciente con hemofilia grave señaló que "olvida intencionadamente el tratamiento si corre menos riesgo de lesionarse (por ejemplo, cuando se queda en casa) debido al dolor que le causa la infusión". Una técnica de control del dolor que recomienda el Dr. Valentino es la imaginería guiada, una práctica meditativa que puede enseñar una enfermera, un psicólogo o un trabajador social. "Los pacientes siguen teniendo el dolor, pero no lo aprecian tanto", dice.
Para los niños, Miller aconseja usar una crema anestésica sobre el lugar de la infusión o, si la idea de la aguja es el problema, un dispositivo con forma de abeja llamado Buzzy (disponible en amazon.com). "Se coloca en el brazo, encima de donde se va a hacer la infusión, y las vibraciones distraen al cerebro del dolor", explica.
Ayudar a padres y cuidadores a controlar el estrés
Muchos cuidadores se dan cuenta de que infundir a un niño plantea retos únicos. Las madres luchan especialmente, dice Miller, ya que la hemofilia A se transmite de madre a hijo (o a la hija como portadora). "No sólo luchan con la culpa de pensar: 'Le he transmitido esta enfermedad a mi hijo', sino que también piensan: 'Ahora tengo que hacerle daño', o 'Le duele y es culpa mía'". Miller recomienda guiar a los padres a través del proceso de infusión hasta que se sientan cómodos con los pasos a seguir. "Dedicamos mucho tiempo a hablar del miedo que pueden tener a hacer daño a su hijo con una aguja. Si tienen que venir varias veces con su hijo para practicar, les decimos: 'No pasa nada'". También recuerda amablemente a los padres que sus hijos pueden percibir su estrés y ansiedad. Los grupos de apoyo son muy beneficiosos para los cuidadores que tienen dificultades, ya que ofrecen un lugar donde hablar con otros padres e intercambiar consejos para controlar el estrés. "Las madres mayores pueden animarles a que todo sea más fácil, a que sus hijos se conviertan algún día en jóvenes adultos independientes", dice Miller.
Ayudar a crear una red de apoyo
Los pacientes con hemofilia A suelen necesitar ayuda con las complicaciones relacionadas con la salud, y esto afecta al apoyo social que necesitan. El Dr. Valentino afirma que "el centro neurálgico de conocimiento y apoyo a los pacientes" debe ser un Centro de Tratamiento de la Hemofilia (HTC), que albergue un té multidisciplinar, de médicos, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos y otros expertos, especializados en trastornos hemorrágicos. Además de la atención personalizada, los HTC también ofrecen programas educativos, grupos de apoyo, oportunidades de tutoría y otros servicios para ayudar a los pacientes y sus familias a hacer frente a su enfermedad. (Hay más de 140 HTC en Estados Unidos; visite cdc.gov para consultar el directorio).
Se puede encontrar apoyo adicional a través de la NHF, que gestiona una red de secciones estatales que organizan actos sociales y educativos y son una forma estupenda de conectar con pacientes afines (visite hemophilia.org). "Estar asociado a una sección ayuda mucho a crear un sentimiento de comunidad", dice el Dr. Valentino.
Otra cosa que forma parte integral de la red de apoyo a los pacientes: la familia y los amigos, que proporcionan no sólo apoyo emocional sino ayuda práctica con los cuidados diarios. "Algunos de nuestros universitarios han enseñado a sus amigos a hacer infusiones, de modo que, por ejemplo, en caso de emergencia, si se golpearan la cabeza y quedaran inconscientes, sus amigos saben qué hacer y llamar al 911, etc.", explica Miller. "Simplemente ayuda a los pacientes a estar más tranquilos con el proceso de la enfermedad".
Abordar las preocupaciones sobre el trabajo y la carrera profesional
Algunos pacientes se sienten limitados en sus opciones laborales, o que los compañeros de trabajo les ven como menos productivos debido a las frecuentes ausencias debidas al tratamiento. Para estos pacientes, puede ser útil disponer de una carta de un profesional de la salud para ofrecérsela al empresario. "Permite al empresario entender que esa persona no está siendo perezosa, sino que realmente tiene una enfermedad que le afecta", dice Miller, que también ha mantenido conversaciones telefónicas con empresarios en nombre de pacientes. Los pacientes también pueden cumplimentar la documentación prevista en la Ley de Licencias Médicas y Familiares (FMLA) en caso de que necesiten ausentarse para someterse a una infusión por hemorragia o sufran complicaciones que les impidan trabajar. A la hora de entrevistarse para un posible trabajo, Miller recomienda a los pacientes que se informen sobre las prestaciones disponibles sin sentirse obligados a compartir su diagnóstico de buenas a primeras. "La realidad es que tienen que asegurarse de que es un plan de seguro que va a cubrir [su tratamiento]", dice.
Destacar la importancia de una actitud positiva
El Dr. Valentino afirma que los pacientes prosperan cuando "afrontan su enfermedad y la asumen hasta cierto punto, en lugar de esconderse de ella". De hecho, la investigación respalda este concepto: Según un estudio, los pacientes que tienen una mejor percepción de su enfermedad la afrontan mejor. En lugar de centrarse en lo que la enfermedad les ha quitado, hay que animar a los pacientes a cambiar de perspectiva y pensar en cómo les ha hecho más fuertes. "Los pacientes nos dicen que no cambiarían su hemofilia porque les ha convertido en la persona que son", dice el Dr. Valentino.
Muchas familias participan en campamentos de verano sobre hemofilia, en los que participan médicos y enfermeras voluntarios, y en los que niños de tan sólo 7 años pueden adquirir confianza e independencia (para ver una lista de campamentos, visite hemophilia.org). "Pasan el rato con niños que padecen exactamente la misma enfermedad y tienen que recibir las mismas infusiones", dice Miller. "Muchos padres nos cuentan que sus hijos les restriegan a sus hermanos que tienen hemofilia y que pueden hacer cosas divertidas que sus hermanos no hacen. Ven su enfermedad como algo que les ha abierto puertas".
